1 Kč
Dobrý den, Ahoj, Jsme čtyřčlenná rodina z Křečkova, máme šestiletou dceru Kristýnku a čtyřletého syna Filípka, ráda bych Vám představila náš příběh . Těhotenství s Filípkem probíhalo naprosto v pořádku. Nebyl žádný náznak toho, že by měl být postižený nebo cokoli jiného. První zlom přišel, když byly malému dva měsíce. Doma se z ničeho nic začal dusit. Okamžitě jsme jeli do nemocnice, hospitalizovali nás. Filda měl tenkrát náběh na bronchitidu, pneumocystózu, našli mu nějaké RS viry. Napojili ho na přístroje, dostal antibiotika a kortikoidy. Po týdnu se z toho Filda dostal a pustili nás domů . Jenže tyhle hospitalizace se opakovaly. A vždycky to začalo tím, že dostal rýmu. Rýmu, která ho vyčerpala tak, že skončil zase v nemocnici napojený na přístroje a dostával vysoké dávky léků. Došlo to tak daleko, že nás upozornili, že je tu riziko, že to Filip nedá. Ta prognóza byla, že to nezvládne. Fíla to,ale zvládnul. Po těch měsích to dal. Vysoké dávky léků mu nepřidaly, on se z toho ale oklepal. V dalších týdnech se nám, ale Filípek nezdál. Na neurologii opakovaně tvrdili, že je všechno v pořádku. Že je to kluk, ti že jsou líní a že to dožene. Říkala jsem, ale ostatní děti alespoň sedí, plazí se… ale Filda pořád nic, nevypadlo z něho třeba ani „a“, nějaká samohláska… zkrátka se nám to nezdálo. Přes známé jsme se dostali ke specialistovi na neurologii do Prahy a bylo jasno. Stačily odběry krve a Filipovi potvrdili velmi vzácné genetické onemocnění Phelan-Mcdermiduv syndrom, což je onemocnění , které má v České republice už jen jedno další dítě.Projevuje se celkovým opožděním vývoje, mentálním postižením různého stupně, autismem nebo autistickým chováním, epileptickými záchvaty, chybějícím nebo velmi opožděným vývojem řeči nebo dýchacími problémy. Když nám to lékař oznámil, naše první reakce byla, že jde o omyl. Odmítali jsme přijmout, že náš syn je opravdu nemocný a opakovali, že je jen zpožděný , že to všechno dožene. Když nám lékař říkal, že nebude chodit, že nebude mluvit, že bude trpět na bezpočet dalších nemocí a že může kdykoli umřít … Chtěla jsem odejít, neposlouchat ho, že nemluví o mém synovi…v danou chvíli jsem to neustála. Během několika minut se vám otočí celý život. Co bude dál? Co budeme dělat? Kromě diagnózy vám nic neřeknou. Jedině, že ho můžete odložit. Strčit někam do ústavu a žít dál. To pro nás nepřicházelo v úvahu. Nejhorší bylo o nemoci říct rodině a blízkým. To bylo nejhorší. Máte pocit selhání, viníka potřebujete, tak si ho najdete v sobě. Stokrát si říkáte , co jsem udělala špatně ? A do toho musíte zvednout telefon a říct těm, kteří doma s napětím čekají , co vám doktor řekne, tu diagnózu. Tehdy mě dostala reakce mé tchyně . Každý si řekne, cože, tchyně, s tou jsou většinou špatné vztahy. Ale ona mi rovnou ještě do toho telefonu řekla, že ruší dovolenou, novou kuchyň , že Filip bude potřebovat peníze. To byla nejkrásnìjší reakce. Psycholožku jsem nikdy nevyužila. Styděla bych se o tom mluvit s někým cizím. Když už je nejhůř, tak si promluvíme doma. Popravdě mám stále problém přijmout to, že je Filip nemocný a že by to vše mělo být fatální. Řekli nám, že bude ležák. My si řekli, že to nedopustíme, že uděláme vše proto, aby byl z trochu málo aktivní, ipřes to, že nám říkali, že nějaké cvičení a jiné aktivity nebudou mít smysl. Nikdo z doktorů nám nic nedoporučil, neporadil. Na internetu jsme se sami vzdělávali, hledali informace, různé rady. Zkoušeli jsme a vidělo se, jak to funguje a podle toho jsme to přizpůsobili Filípkovi. Například lázně nám nepomohly z, ale zase díky pobytu v nich jsme se dozvěděli o klinice Astra. Na klinice podstupuje Filda neurorehabilitace, logopedii a ergoterapii. Nikdo nám nic nesliboval, nezaručoval, ale doporučili nám právě neurorehabilitace. Filda dále dochází na canistoterapii, hipoterapii, chodíme plavat, nově zkoušíme feldenkraisovu metodu. Náš syn také navštìvuje zařízení Volno Kolín, které je přímo určeno pro děti s hendikepem, kde je v kontaktu s ostatními dětmi. Fílípek má spoustu aktivit, kterými se snažíme o to, abychom ho udrželi aktivním. Jedno je totiž jasné. Musí chtít on sám. Ne my. On musí chtít, mít tu snahu. Já vím, že mi Filip neodpoví. Ale já s ním mluvím. Říkám mu: jsi nemocný a je třeba, abys zabral! Budeme cvičit , plavat, zkusíme koníka… každý den ráno mu říkám , že vím, že třeba nechce, že je utahaný, ale já mu říkám , že musí. Protože chceme s tátou, aby si chodil, aby ses uzdravil. Já chci, aby měl alespoň trošku plnohodnotný život. Filip je na mě plně závislý. Potřebuje péči v každém směru 24 hodin denně . Nemluví, nechodí, má problémy s usínáním. Nosí plenky. Sám se nenají. Filip má o dva roky starší sestru Kristýnu. Manžel má dvě zaměstnání, aby nahradil můj příjem, já se plně věnuji Filipovi. Společný volný čas pro nás prakticky neexistuje; vše se musí přizpůsobit Filipovým potřebám a možnostem. Ikdyž Filda nemá žádnost budoucnost, žijeme ze dne na den, i přesto se snažíme, aby náš syn byl spokojený, byl svým způsobem aktivní a hlavně si „užíval život“ svým způsobem. Filda je velký bojovník, již 4 krát nám to dokázal, trpí na záchvaty, kterého dostanou do stavu, kdy máte pocit, že je to poslední jeho chvíle. Tímto mu děkujeme. Moc Vám děkuji za přečtení . Dana Vršovská
