Komu už jsme pomohli

Maminka malé Amálie je nevidomá a bohužel byla u Amálky po porodu zjištěna vrozená vada - atrézie jícnu, která způsobuje mnoho zdravotních komplikací. Péče vyžaduje neustálé sledování zdravotního stavu, zejména saturace kyslíku v krvi a tepové frekvence. Pro zajištění bezpečí a klidného monitorování zdravotních parametrů potřebuje Amálka Owlet Smart Sock 3 – chytrou ponožku. Tato speciální ponožka umožní okamžitě reagovat na jakékoli komplikace a zajistí větší bezpečí v každodenním životě. 

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení senzorického čidla.

Veronika je dívenka, která má poruchu růstu - achondroplazii, a s tím spojené další zdravotní potíže. Před dvěma lety podstoupila operaci nohou, která je měla srovnat a pomoct se stabilnějším postojem a chůzí. Dlouhodobě navštěvuje lázně z důvodu bortící se páteře, která klesá a prohýbá se do písmene D. Často je unavená nedojde příliš daleko, a proto používá na delší trasy invalidní vozík. Osobní auto je nutné k její přepravě a k přepravě invalidního vozíku - lékaři, lázně, rehabilitace, logopedie... Verunce v roce 2019 zemřela maminka, a tak tatínek zůstal se třemi dětmi sám. Navíc i on sám je v invalidním důchodu.

Příspěvek byl poskytnut na financování ročního pojistné osobního automobilu.

Štěpán se se svým dvojčetem narodil předčasně v 31. tt, a je o 2 minuty starší než jeho sestra Beátka. Ač zvládl dobře všechny komplikace jako cystu na mozku, a těžkou poporodní asfyxii, je od malička výrazně opožděný ve vývoji. Neurologické poškození se začalo brzy projevovat ve všech oblastech včetně postižení nožiček. Štěpánek nemluvil a motoricky na tom nebyl dobře. Všeho se lekal, neustále plakal a objevila se chronická nespavost, kdy spal 3 hodiny denně.

V 1, 5 letech pojala neuroložka podezření na autismus. S diagnózou se čekalo do 2,5 let, kdy bylo čím dál více vidět, že má jasné rysy autismu, což se následně potvrdilo. Problém se začal objevovat již v 1,5 letech a diagnóza autismu byla stanovena ve 2,5 letech. Štěpánek potřebuje každodenní péči a dopomoc v běžných situací. Tím, že nemluví, je jediná možná komunikace z jeho strany pomocí VOKS (výměnný obrázkový komunikační systém). Problém bývá i v MHD, kdy ho mohou do afektu dostat lidé, zvonění tramvaje, hlasitá mluva. Štěpánek v 8 letech stále nemluví a celkově je na úrovni 3letého dítěte. K autismu, těžké mentální retardaci se přidružila DMO nervové soustavy, která způsobuje, že chodí po špičkách a došlo ke zkrácení Achilovek a svalů. Chodí na intenzivní fyzioterapie, v lednu bude mít konzultaci s rakouským výrobcem ortéz na každodenní nošení ortéz, které umějí vyrobit jen ve Vídni.

 Příspěvek byl poskytnut na financování odlehčovacího pobytu v Kunraticích.

Kristýnce je 22 měsíců. Už v těhotenství lékaři diagnostikovali genetickou vadu mikrodelece 16. chromozomu. Tato vada má za následek opožděný psychomotorický vývoj. Kristýnka se už jako miminko chovala nestandardně. Dlouho nezvedala hlavičku, pozdě začala pást koníčky, na bříško se začala přetáčet až v 9. měsících. Kristýnka dosud nechodí. Leze a stoupá si. Tato vada se projevuje i u řeči. Kristýnka žvatlá, ze slov říká máma, občas táta, baba, papa. V rámci této diagnózy se mohou projevit další závažné zdravotní komplikace jako epilepsie, sklon k obezitě, cysty na mozku, lehká až střední mentální retardace.

V květnu tohoto roku bylo Kristýnce ve FN Plzeň zjištěno velmi nízké množství bílé mozkové hmoty. Lékaři mluvili i o leukodystrofii, ale ta se dosud nepotvrdila. Aby se Kristýnky zdravotní stav nadále zlepšoval, hradí rodina celkem nákladné terapie jako ergoterapie, fyzioterapie a hipoterapie, které mají na Kristýnku velmi pozitivní vliv.

Příspěvek byl poskytnut na financování fyzioterapií a ergoterapií po dobu tří měsíců.

Nelly byla do 14ti let zdravá, aktivní, navštěvovala 8leté gymnázium. Ráda hrála na kytaru, kreslila a věnovala se boulderingu. V únoru 2023 po prodělané streptokokové infekci a následné sepsi u ní došlo k sekundárnímu zánětu mozku. Po 10 dnech v umělém spánku na ARO v Motole se probrala, došlo u ní ale k pravostranné hemiparéze a afázii. Nebyla schopná hýbat rukou ani nohou, číst, psát, mluvit, rozpoznávt barvy. Dnes po mnoha RHB pobytech a ambulantních rehabilitacích chodí, postupně se zlepšuje v mluvení, čtení a psani. Pokračuje ve studiu na gymnáziu za pomoci asistenta a s individuálním plánem. Nejvíce zasažená je ale ruka, která je pohyblivá v rameni a lokti, velmi omezený je ale pohyb zápěstí a jemná motorika. V lednu jede Nelly do sanatoria Klimkovice na intenzivní CI therapy, která je zaměřená na zlepšení pohybu postižené ruky.

Příspěvek byl poskytnut na financování doplatku na léčebný program AquaKlim.

Jet ještě jednou na výlet. Něco vidět. Něco zažít. Něco ochutnat… To je a vždy bude velké přání seniorů – klientů Sue Ryder. Doprava na výlety se ale stala v posledních dvou letech 5x dražší, a i když na ni klienti částečně přispívají, celková cena za tak náročnou výpravu je zkrátka ohromná. Aktivizace ve formě výletů je pro seniory velmi důležitá, má totiž značný dopad na jejich fyzickou i psychickou kondici. Pro většinu klientů jde o jedinou možnost, jak trávit svůj čas mimo zařízení a navázat kontakt s okolním světem. To příznivě ovlivňuje sociální začlenění do společnosti, posílení sociálních vazeb a možnost nových zážitků, což pozitivně dopadá na jejich psychický stav. Ve Sue Ryder se aktivizaci klientů kromě pracovníků věnují rovněž dobrovolníci. Díky nim máme možnost poskytovat aktivity co nejindividuálněji dle přání a potřeb klientů. Tento pravidelný kontakt snižuje pocity osamění a přináší seniorům do života radost, nové podněty i prostor ke sdílení zkušeností. Dobrovolníci jsou rovněž iniciátoři výletů – pomáhají nejen s přípravou, ale také s realizací prostřednictvím doprovodů. Své zážitky pak klienti i dobrovolníci sdílejí s dalšími klienty, čímž předávají radost dále. Ve spolupráci s Nadačním fondem Josefa a Olgy Řepkových bychom rádi klientům, křehkým seniorům, nabídli možnost 3 výletů. Klienti již projevili velký zájem o návštěvu botanické zahrady. Další výlety budou plánované dle jejich preferencí a aktuálních možností nabídek. Věříme, že spolu s Vámi dokážeme sny klientů plnit a dostat je na milovaná místa.

Příspěvek byl poskytnut na financování výletu na vánoční trhy v Praze.

Čtyřčlenná rodina z Křečkova - maminka, tatínek, šestiletá dcera Kristýnka a čtyřletý syn Filípek. Těhotenství s Filípkem probíhalo naprosto v pořádku. Nebyl žádný náznak toho, že by měl být postižený nebo cokoli jiného. První zlom přišel ve dvou měsících. Z ničeho nic se začal dusit. Okamžitě se jelo do nemocnice. Filípek měl tenkrát náběh na bronchitidu a pneumocystózu. Byl napojen na přístroje, dostal antibiotika a kortikoidy. Po týdnu se z toho dostal, ale tyto hospitalizace se opakovaly. A vždy to začalo tím, že dostal rýmu. Rýmu, která ho vyčerpala tak, že skončil zase v nemocnici napojený na přístroje a dostával vysoké dávky léků.

Na neurologii opakovaně tvrdili rodině, že je vše v pořádku. Že je to kluk, ti že jsou líní, a že to dožene. Rodičům to nedalo a přes známé se dostali ke specialistovi na neurologii do Prahy. Stačily odběry krve a Filipovi potvrdili velmi vzácné genetické onemocnění Phelan-Mcdermiduv syndrom, což je onemocnění , které má v České republice už jen jedno další dítě. Projevuje se celkovým opožděným vývojem, mentálním postižením různého stupně, autismem nebo autistickým chováním, epileptickými záchvaty, chybějícím nebo velmi opožděným vývojem řeči nebo dýchacími problémy. Když se rodiče dozvěděli od lékaře, že Filípek nebude chodit, že nebude mluvit, že bude trpět na bezpočet dalších nemocí a že může kdykoli umřít, obrátil se jim život vzhůru nohama.

Na klinice Astra podstupuje Filípek neurorehabilitace, logopedii a ergoterapii. Dále dochází na canisterapii, hipoterapii, chodí plavat, nově zkouší feldenkraisovu metodu. Navštěvuje zařízení Volno Kolín, které je přímo určeno pro děti s hendikepem, kde je v kontaktu s ostatními dětmi. Fílípek má spoustu aktivit, kterými se rodina snaží o to, aby ho udrželi aktivním. Jedno je totiž jasné. Musí chtít on sám. Filip je plně závislý na mamince. Potřebuje péči v každém směru 24 hodin denně . Nemluví, nechodí, má problémy s usínáním. Nosí plenky. Sám se nenají. Tatínek má dvě zaměstnání, aby nahradil příjem maminky. Společný volný čas pro rodinu prakticky neexistuje. Vše se musí přizpůsobit Filipovým potřebám a možnostem.

Příspěvek byl poskytnut na financování neurorehabilitací a ergoterapií po dobu dvou měsíců.

Sebastián je 3letý chlapec s rozsáhlým plicním postižením, chronickou bronchitidou, s bronchiektáziemi, tedy nevratně poškozenými průduškami zánětem, s významně sníženou funkční kapacitou plic. Kvůli poškození plic je v riziku opakovaných infekcí a častějších hospitalizací k antibiotické léčbě. Jediná možnost léčby je pravidelná dechová rehabilitace a inhalace, podání antibiotik. Chlapec se navíc nachází v těžké sociální situaci, byl odebrán z rodiny, protože v rodině docházelo k významnému zhoršení jeho zdravotního stavu, péče byla velmi špatná. Následně byl v dětském centru a nyní je nově v pěstounské péči. Od odebrání z rodiny se mu fyzicky daří daleko lépe, konečně je ve stabilizovaném stavu a prospívá. Pěstouni nemají k dispozici inhalátor a není možné ho nyní předepsat na pojišťovnu kvůli preskripčnímu omezení.

Příspěvek byl použit na zakoupení inhalátoru.

Příběh Lolinky začíná hned v prvních vteřinách jejího zrození. Po porodu byla resuscitovaná a ihned převezena na oddělení JIRP na Karlově, kde byla následně chlazená, aby se zabránilo poškození mozku. První dny byly velmi náročné a nikdo nevěděl, zda Lolinka bude vůbec žít a pokud ano, tak v jaké kvalitě se její život bude nadále vyvíjet. Po 5 týdnech hospitalizace byla s maminkou propuštěná domů. Byla jim doporučena Vojtova metoda, která pro Lolinku i maminku byla velmi traumatizující a tak se hledaly jiné možnosti. Maminka se snažila Lolinku podpořit v jejím vývoji a respektovat její tělo, tak aby měla na všechno čas a prostor, tak jak ona potřebovala. Objevila Feldenkraisovu metodu a terapeuta Jana Skovajsu, který se jako jeden z mála v České republice věnuje i dětem. Metoda učí Lolu v pohybu, nikam jí netlačí a plně respektuje to, na co je připravená. Na každou další terapii se těší a to je to nejdůležitější.
Díky podpoře NF Josefa a Olgy Řepkových může Lolinka pokračovat v dalších terapiích, čehož si maminka velmi váží.

Příspěvek byl použit na 10 individuálních terapií Feldenkraisovy metody.

Jaroslav oslavil letos 33. narozeniny. Jeho vstup do života nebyl zrovna jednoduchý. Po krvácení do mozku, které vzniklo při těžkém porodu, byl kříšený a trpí dětskou mozkovou obrnou. Je zcela odkázaný na pomoc druhé osoby. Pohybuje se pomocí invalidního vozíku a centrum jeho relaxace je polohovací postel. Díky velké podpoře rodiny – rodičů (zejména maminky, která s Jaroslavem poctivě cvičí už od 10. dne porodu Vojtovu metodu) a nyní i díky fyzioterapii, na sobě neustále pracuje a nevzdává nic, i když nám tohle všechno nedokáže říct, pouze napsat, pomocí ukazovátka, které má umístěné na hlavě, jelikož má postižené i centrum mluvení. Jaroslav bydlí s maminkou, která je samoživitelka a pečuje o něj každý den. Téměř každý den navštěvuje aktivační centrum, Jsme tady, kde využívá službu osobní asistence. Ta je pro rodinu velmi náročná na financování. Proto nás Jaroslav požádal o finanční pomoc, na zaplacení této osobní asistence.

  Příspěvek byl poskytnut na 300 hodin osobní asistence, což odpovídá asistenci na cca 3 měsíce.

Paní Petra je maminkou tří dětí. Po narození nejmladšího syna onemocněla nemocí ALS. Nejprve vše zvládala bez větších problémů. Velkou podporu měla v rodině. Vše se změnilo postupným zhoršováním stavu, kdy manžel nevydržel tuto zátěž a od rodiny odešel. Těžkou zkoušku , kterou jí život připravil, Petra zvládá s pozitivní myslí a vírou již patnáct let. Právě víra k ní po letech přivedla i jejího současného manžela. Společně si užívají každého dne, žijí z mála a v souladu s přírodou. Peníze, které má rodina, pokryjí chod domácnosti a pomoc pečovatelky. Proto paní Petra požádala NF Josefa a Olgy Řepkových o příspěvek na věc, na kterou již finančně nedosáhne - antidekubitní matraci z paměťové pěny.

Příspěvek byl poskytnut na pořízení antidekubitní matrace.

Jet ještě jednou na výlet. Něco vidět. Něco zažít. Něco ochutnat… To je a vždy bude velké přání seniorů – klientů Sue Ryder. Doprava na výlety se ale stala v posledních dvou letech 5x dražší, a i když na ni klienti částečně přispívají, celková cena za tak náročnou výpravu je zkrátka ohromná. Aktivizace ve formě výletů je pro seniory velmi důležitá, má totiž značný dopad na jejich fyzickou i psychickou kondici. Pro většinu klientů jde o jedinou možnost, jak trávit svůj čas mimo zařízení a navázat kontakt s okolním světem. To příznivě ovlivňuje sociální začlenění do společnosti, posílení sociálních vazeb a možnost nových zážitků, což pozitivně dopadá na jejich psychický stav. Ve Sue Ryder se aktivizaci klientů kromě pracovníků věnují rovněž dobrovolníci. Díky nim máme možnost poskytovat aktivity co nejindividuálněji dle přání a potřeb klientů. Tento pravidelný kontakt snižuje pocity osamění a přináší seniorům do života radost, nové podněty i prostor ke sdílení zkušeností. Dobrovolníci jsou rovněž iniciátoři výletů – pomáhají nejen s přípravou, ale také s realizací prostřednictvím doprovodů. Své zážitky pak klienti i dobrovolníci sdílejí s dalšími klienty, čímž předávají radost dále. Ve spolupráci s Nadačním fondem Josefa a Olgy Řepkových bychom rádi klientům, křehkým seniorům, nabídli možnost 3 výletů. Klienti již projevili velký zájem o návštěvu botanické zahrady. Další výlety budou plánované dle jejich preferencí a aktuálních možností nabídek. Věříme, že spolu s Vámi dokážeme sny klientů plnit a dostat je na milovaná místa.

Příspěvek byl poskytnut na financování výletu na Žižkovskou věž pro seniory.

Johan a Florimon jsou dvojčata s velmi vzácným progresivním nervosvalovým onemocněním, kdy jim postupně slábnou a mizí jak kosterní, tak hladké svaly a k tomu se váží multisystémové poruchy, které způsobují potíže s většinou orgánů - srdce, oči, plíce, slinivka, játra, mozek, endokrinní žlázy, kosti... a na rozdíl od jiných svalových dystrofií je přítomná i myotonie - opakované křeče do rukou, nohou, obličeje, jazyka. Oba kluci mají zároveň i autismus a těžkou osteoporózu s trvalou infuzní léčbou bisfosfonáty, na které mají mnohočetné vedlejší účinky. Péče o ně je 24 hodinová, náročná, paliativní. Nezbytné kompenzační pomůcky a podpora péče jsou potřeba kontinuálně napříč vším... Florimon je již 4 roky závislý na spánek na plicní ventilaci, trápí ho aspirace a neobejde se bez aktivního antidekubitního lůžka kvůli vysokému riziku dekubitů. Johan má potíže s artikulací, polykáním, pohybem i dýcháním a na plicní ventilaci je od letošního dubna. Rodina se snažíme dělat si každý den aspoň malé radosti, protože neví, co přinese další den. Kluci jsou svým způsobem šťastní, i když se pochopitelně ptají, proč určité aktivity nemohou, proč je neposlouchají ruce, nohy, proč to a to nejde... Finanční pomoc dárců a sponzorů využívá rodina na úhradu nezbytného příslušenství k plicním ventilacím, odsávačkám, kašlacím asistentům, oxymetrům (hadice, okruhy, filtry, sterilní voda, odsávací cévky, jednorázové lepící senzory... měsíční náklady 15.000.-Kč i více). Dále na rehabilitace, denní fyzioterapie a také na intenzivní TheraSuit neurorehalibitace v Centru Hájek, kam jezdí 5x ročně na 2 týdenní pobyty (cena za každý pobyt 89.000.-Kč/jedno dvojče). Hradí rovněž i asistenci formou přímé platby zdravotním sestřičkám se zkušeností z JIP/ARO, protože služby terénních pečovatelek v domácím prostředí nelze využít z důvodu nutnosti odborného zdravotního vzdělání.

Příspěvek byl poskytnut na financování individuálních fyzioterapií.

Davidovi je 41 let. V 17 letech přišel při moto nehodě o pravou dolní končetinu. Nehodu nezavinil vlastní vinou. Vše navíc komplikovala hustá mlha, kdy k Davidovi nemohl vzlétnout vrtulník. Má rád vše, co má motor. Reprezentuje ČR v paratrapu - broková střelba. Pracuje ve vinařství.

Na bionické koleno je reklamační období 5 let, ale na chodidlo, které se poškodilo, pouze 2 roky.

Příspěvek byl poskytnut na financování doplatku za nové chodidlo.

Paní Zita je samoživitelka, která se stará o tři dcery - Aničku, Lucinku a Terezku. Otec dcer bohužel zemřel. Anička je těžce postižená. Má DMO, Westův syndrom, vadu zraku. Narodila se jako druhá z trojčat. První holčička se nenarodila živá. Lucka se narodila jako třetí z trojčat a je zcela zdravá. Chodí do sedmé třídy. Terezka bude letos maturovat na SZŠ.

Rodině se rozbila pračka a bylo zapotřebí pořídit novou. Finanční situace to ale nedovolovala, proto se rodina obrátila na nás.


Příspěvek byl poskytnut na koupi parní pračky.

Mé jméno je Kateřina Hulínová a jsem maminka samoživitelka 4 děti. Nejstarší syn Tomáš má 15 let, trpí plicní apnoe a navštěvuje 9. ročník základní školy. Další syn je Štefan (12 let), který navštěvuje 5. ročník základní školy. Předposlední je dcera Tereza (10 let), která chodí do 3. třídy základní školy. Náš nejmladší člen má 4 měsíce a jmenuje se Christian. Christian byl neplánované a vlastně hlavně nečekané dítě. Při porodu nejmladší dcery mi bylo řečeno že další děti mít nemohu. Když cca před rokem jsem začala mít strašné bolesti břicha, bylo mi řečeno že jsem ve 4. měsíci těhotenství, a že mám posledních pár dní na to jestli si miminko nechat nebo ne. Rozhodla jsem se pro to, že si ho nechám. V té době jsem ale ještě nevěděla, co nastane. Byla jsem sice samoživitelka 3 dětí, ale měla jsem práci a dokázala jsem se o děti vždy postarat i bez muže. Chodila jsem dál do práce, i když jsem byla těhotná. Sice už jen na DPP, ale pracovala. V cca 5. měsíci těhotenství mi nastaly komplikace. Přišla jsem o práci a musela zůstat doma. Zkusila jsem zajít na úřad Prahy 9 a zažádat si o dávky státní sociální podpory a dávky hmotné nouze. Vše jsem podala 1. 11. 2023 a doložila. I přes veškerou snahu jsem první dávku dostala až v lednu. Nastal problém s dluhem na e energiích.

Příspěvek byl poskytnut na zaplacení dluhu na energiích.

Centrum provázení pod Fakultní nemocnicí Brno ročně pečuje o více než 350 rodin dětí s vážným onemocněním. Rodiny podporuje často již od sdělení nepříznivé diagnózy až po navázání na další odborné služby a organizace. Poskytuje krizovou intervenci, psychosociální podporu a zajišťuje také nezbytné praktické záležitosti. Snaží se, aby se rodiny v prostorech Centra provázení navzdory své složité životní situaci cítily bezpečně a příjemně. Nad šálkem dobré kávy  mohou bez obav ventilovat všechny své emoce, myšlenky a nabrat tolik potřebnou sílu. Kávovar tak bude velkým pomocníkem nejen pro rodiny samotné, ale i pro pracovníky Centra.


Příspěvek byl poskytnut na zakoupení automatického kávovaru.

Mladé rodině se obrátil život vzhůru nohama, když jejich téměř čtyřletá dcera Mia prodělala respirační selhání. Doktoři neznali příčinu a každý den sdělovali rodičům jiné možné diagnózy, které byly velmi zdrcující. Měsíc byla Mia hospitalizována v nemocnici, ale rodiče byli pořád s ní. Přes den oba, a v noci se střídali po 4 hodinách, aby u ní vždy někdo byl. Sama to nezvládala vůbec dobře. Otec nechodil do práce a vypadl mu tak celý měsíční příjem. Mamince skončila rodičovská dovolená.

Příspěvek byl poskytnut na uhrazení pobytu v nemocniční ubytovně.

Dvacetiletá Viktorka žije se mnou – mámou Jolanou a desetiletým bráškou Vítkem. A taky s genetickou vadou a Aicardi Goutieres syndromem, kvůli kterému nechodí ani nesedí, nedrží hlavu ani nemůže ovládat ruce. I přes to se ráda směje, koupe se v bazénu nebo jezdí na procházky. I když je Viktorka bojovnice, celodenní péče o ni je náročná, mámu navíc potřebuje i Vítek. Viktorka není jako jiné dvacetileté holky. Nestuduje, nebaví se s přáteli, nechodí na koncerty. Zdravotní problémy se u ní vyskytly už před narozením a jakmile vykoukla na svět, diagnózy se na ni začaly jen sypat. Tou nejzásadnější je vzácný Aicardi Goutieres syndrom – dlouhou dobu byla dokonce jediná nositelka tohoto onemocnění v Česku. Viky nemluví a mentálně je na úrovni miminka, má tracheostomii a krmím ji sondou. To ale neznamená, že si nedokáže užívat života po svém. Potřebuje k tomu však mít stále někoho při ruce. Aicardi Goutieres syndrom je vzácné onemocnění, které nejčastěji postihuje mozek a způsobuje závažné intelektuální a fyzické problémy. Prognóza dožití se u tohoto onemocnění většinou pohybuje kolem 4 let. Že je Viky stále s námi, je tak trochu zázrak, křehký a vzácný. Moc bych si přála, aby si mohla užívat co nejkvalitnějšího života, dokud to půjde.


Příspěvek byl poskytnut na úhradu servisu zvedacího a asistenčního systému.

Natálka je krásná osmnáctiletá slečna, která by si nepřála nic víc, než být zdravá a žít spokojený život se svou rodinou a svým přítelem. Čas se jí však krátí a ona by si ještě moc přála užít si věci, které jsou pro zdravou slečnu tak obyčejné - ne však pro Natálku. Např. prodloužení svých vlasů, tetování, možnost si společně uvařit s profesionálním kuchařem apod. Natálka žije se svou maminkou, která si našla tři zaměstnání, aby toto vše mohla Natálce splnit, avšak ani tolik času v práci jí neumožní plnit jí všechny její sny. 

Příspěvek byl poskytnut na splnění přání v podobě prodloužení vlasů.