Jakub Vinařský

Pan Jakub (44 let) se v roce 1998 dozvěděl o Huntingtonově chorobě svého otce. Nechal se otestovat a bohužel bylo potvrzeno, že je nositelem zmutovaného genu. Huntingtonova choroba je neurodegenerativní genetické onemocnění, které začíná zpravidla ve středním věku a končí těžkou demencí a smrtí, přičemž neexistuje mnoho možností léčby, pouze lze potlačovat některé příznaky. V současnosti se u pana Jakuba projevují mimovolní pohyby a chorea. Začínají poruchy kongnitivních funkcí, zhoršuje se paměť, soustředění, sociální dovednosti. Postupně ochabují i svaly. Manželé mají 5-ti letého syna, který je v 50% riziku vzniku této choroby také. Syn se navíc narodil s ortopedickou vadou a vývojovou dysfázií. Situace je tak pro celou rodinu komplikovaná.

Panu Jakubovi by pomohl speciální rehabilitační program pro pacienty s HCH. Umožní pacientům nastartovat lepší využití schopností, které jim ještě zbývají. Jedná se o komplexní, pacientům na míru šitý program na podporu kognitivních funkcí. Program je hrazen z veřejného pojištění, nicméně je nutné doplácet ubytování.

Příspěvek byl poskytnut na ubytování v Rehabilitační nemocnici Beroun.