Blanka Krouzová

Johan a Florimon jsou dvojčata s velmi vzácným progresivním nervosvalovým onemocněním, kdy jim postupně slábnou a mizí jak kosterní, tak hladké svaly a k tomu se váží multisystémové poruchy, které způsobují potíže s většinou orgánů - srdce, oči, plíce, slinivka, játra, mozek, endokrinní žlázy, kosti... a na rozdíl od jiných svalových dystrofií je přítomná i myotonie - opakované křeče do rukou, nohou, obličeje, jazyka. Oba kluci mají zároveň i autismus a těžkou osteoporózu s trvalou infuzní léčbou bisfosfonáty, na které mají mnohočetné vedlejší účinky. Péče o ně je 24 hodinová, náročná, paliativní. Nezbytné kompenzační pomůcky a podpora péče jsou potřeba kontinuálně napříč vším... Florimon je již 4 roky závislý na spánek na plicní ventilaci, trápí ho aspirace a neobejde se bez aktivního antidekubitního lůžka kvůli vysokému riziku dekubitů. Johan má potíže s artikulací, polykáním, pohybem i dýcháním a na plicní ventilaci je od letošního dubna. Rodina se snažíme dělat si každý den aspoň malé radosti, protože neví, co přinese další den. Kluci jsou svým způsobem šťastní, i když se pochopitelně ptají, proč určité aktivity nemohou, proč je neposlouchají ruce, nohy, proč to a to nejde... Finanční pomoc dárců a sponzorů využívá rodina na úhradu nezbytného příslušenství k plicním ventilacím, odsávačkám, kašlacím asistentům, oxymetrům (hadice, okruhy, filtry, sterilní voda, odsávací cévky, jednorázové lepící senzory... měsíční náklady 15.000.-Kč i více). Dále na rehabilitace, denní fyzioterapie a také na intenzivní TheraSuit neurorehalibitace v Centru Hájek, kam jezdí 5x ročně na 2 týdenní pobyty (cena za každý pobyt 89.000.-Kč/jedno dvojče). Hradí rovněž i asistenci formou přímé platby zdravotním sestřičkám se zkušeností z JIP/ARO, protože služby terénních pečovatelek v domácím prostředí nelze využít z důvodu nutnosti odborného zdravotního vzdělání.

Příspěvek byl poskytnut na financování individuálních fyzioterapií.