Petr Novotný

Péťa se narodil v roce 2010, a i když kontrola na genetice i kontrola plodové vody ukazovala, že je vše v pořádku, přesto mu lékaři po porodu diagnostikovali Möebiův syndrom, který je dost vzácný, a má ho v republice zhruba 14 lidí. Dále má centrálním hypotonický syndrom. Möebiův syndrom je nehybnost mimických svalů. Péťa není schopný se usmát nebo se mračit, nemůže sát, musel se naučit polykat a má problém s kousáním. Nemluví. I když už používal asi 10 slov, po epileptickém záchvatu přestal mluvit. Zůstalo mu jediné slovo - HAM (pro pití). Dneska je již naštěstí bez léků na epilepsii.

Přes jeho mentální postižení - středně těžká mentální retardace - se naučil "číst a psát" na tabletu, takže v současnosti s okolím komunikuje pomocí jedno - dvouslovných výrazů. Také nikdy nebude automaticky mrkat. Možná se ho to povede naučit, ale tvořit slzy se mu nebudou. Rodiče mu musí do očí kapat tzv. umělé slzy, jinak mu hrozí oslepnutí. Naštěstí při spaní oči zavírá, takže mu je nemusí na noc přikrývat sterilními polštářky.

Hypotonie je diagnóza běžnější. Je to ochablost všech svalů v těle. Naštěstí Péťovi cvičení pomáhá. A také lázeňský rehabilitační pobyt ho pokaždé posune o kousek dál. Nyní se už pohybuje doma po "čtyřech" nebo po "zadku". S pomocí se mu daří stoupnout si a chodit kolem stěn či nábytku. Také "ujde" se čtyřbodými berlemi nebo za ruce 10 - 50 metrů, ale i to je pro něj velký výkon. Do klasické chůze je to dost daleko, ale stejně toho dokázal, i přes prognózy lékařů hodně, protože má vše ztížené hypotonií. Bohužel ochablost svalů způsobila, že má oboustrannou valgozitu krčků (nemá kyčle správně v jamkách), těžkou planovalgozitu obou nohou, což znamená, že prakticky "chodí po kotnících" a bez ortéz nesmí chodit. Dále trpí velkou progresí skoliózy - úhel páteře má teď 45° do leva. Má ortézu trupu na noc i na denní sezení ve vozíku, se kterým se pohybuje mimo domov.

Příspěvek byl použit na pořízení nového vozíčku.