Komu už jsme pomohli, Strana 2

Naše dcera Anička se narodila na podzim roku 2019 na první pohled jako zdravé miminko. Během několika měsíců od narození se objevily potíže s příjmem potravy a neprospíváním. Četná vyšetření v Brně i Praze potvrdila diagnózu - izolovaný COX10 deficit. Je to velmi vzácné genetické mitochondriální onemocnění (7. zdokumentovaný případ na světě), přidružených diagnóz má ale víc. Zdravotní stav Aničky se rapidně zhoršil koncem února 2022, kdy nám před očima doslova „vadla“ a na plánované kontrole jsme se dozvěděli, že už nastaly změny i na ledvinách a srdci a že jí zůstává pár měsíců života a prognóza je fatální. Přestala zcela jíst a pít a lékaři jí ve Fakultní nemocnici v Brně museli zavést výživovou sondu, tzv. PEG. Onemocnění také výrazně zasáhlo do motoriky, kdy Anička v průběhu dvou týdnů ztratila schopnost chůze, sedu i držení hlavy. Vytratila se řeč a výrazně se narušila jemná motorika…stala se ležákem. Mentálně však odpovídala a odpovídá svému věku, takže nemožnost samostatného pohybu a ztráty řeči nesla velmi těžce. Do dnešního dne jsme díky rehabilitacím, různé stimulaci, hipoterapii a pravidelným lékařským kontrolám zaznamenali určité drobné zlepšení v jemné motorice (udrží tužku, drobný předmět, občas si ho i předá mezi rukama) i hrubé motorice (sama se otočí na boky i na břicho, udrží hlavičku vsedě v zdravotní židličce). Za poslední měsíce začala opět vokalizovat a dokáže říct pár slov (tata, teta, deda, kde je, ne). Pořád si udržuje skvělý sociální kontakt, má ráda společnost a snaží se komunikovat ukazováním na předměty. Správně nastavená medikace jí ulevuje od spasmů a bolesti, což taky zvyšuje její radost z každého dne a tím pádem i životní úroveň.

Příspěvek byl poskytnut na financování individuálních neurorehabilitací.

Anička je usměvavá, čtyřletá holčička, která žije se svou maminkou, tatínkem a o dva roky starším bráškou v Ústí nad Labem. Už když byla u maminky v bříšku, tak lékaři objevili, že má vážnou vadu srdce. Ovšem díky dnešní medicíně, se tento problém dal řešit operací. Aničku tedy krátce po narození čekal neodkladný zákrok, bez něhož by nepřežila. Ještě před tím však podstoupila maminka odběr plodové vody, aby se potvrdilo, že tato vada nesouvisí ještě s nějakou genetickou poruchou. Testy vyšly naprosto v pořádku, tak se rodina těšila na příchod dalšího člena rodiny. Anička se narodila jako donošené miminko císařským řezem v Praze v Motolské nemocnici, kde byla ihned po porodu převezena na dětské kardio centrum. Čtvrtý den jejího života podstoupila náročnou operaci srdce, která se úspěšně povedla, za což maminka nepřestane být lékařům vděčná. A po téměř dvou týdnech se Anička konečně dostala domů. Jizva se hojila dobře, srdíčko pracovalo jak mělo, veškerá medikace se postupně vysazovala. Vypadalo to, že se konečně rodina může těšit z relativně zdravého děťátka. Jak ale běžel čas, bylo vidět, že Anička se nevyvíjí tak, jako jiné děti. V půl roce totiž ještě ani nepásla koníky. Tudíž nastalo to nekonečné běhání po doktorech a cvičení Vojtovi metody……Anička začala samostatně chodit ve 2,5 letech. A to již rodiče věděli, že jejich holčička není jako ostatní zdravé děti. Nic si nenamlouvali. Proto je ani moc nepřekvapil výsledek genetických testů, které se prováděli o něco detailněji, než jaké byly v těhotenství. Anička má vzácné genetické onemocnění, které bylo objeveno teprve nedávno a nazývá se MED13L (Asadollahi-Rauch syndrom). A jak je na tom Anička nyní? Ve svých čtyřech letech samostatně chodí, ale pouze po rovných plochách a se specifickým postojem, jinak vyžaduje chodit za ruku. Neumí chodit po schodech, ujde jen velmi krátkou vzdálenost, tudíž je často vozena v kočárku. Nemluví ani nehláskuje, nerozumí, komunikuje velmi omezeně. Nehraje si s hračkami, má velmi špatnou jemnou motoriku. Je plně plenována. Jí minimálně a to jen mixovanou stravu, jelikož má problém s kousáním a polykáním. Její hlavní strava jsou dětské nutridrinky, časem se ale asi nevyhne PEGu, tedy krmením umělé výživy sondou rovnou do žaludku. Podle psycholožky je Anička na hranici těžké mentální retardace spolu s prvky autismu. Srdíčko po operaci funguje, ale nejspíše se ještě jedné operace v dospělosti nevyhne. Přesto je Anička šťastné dítě, které umí dávat radost. Spolu s maminkou jezdí do lázní, navštěvují různé specialisty a odborníky, kteří se snaží Aničku posunou dál. Pomalými krůčky se snaží rodina hlavně o to, aby se jim dohromady žilo co nejlépe.

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení rehabilitačního kočárku.

 Někdy od dětství zažijeme více bolesti než je možné unést, ať již psychické, fyzické nebo obojí. Důležité je ovšem nevzdat se, bojovat a hledat cesty pro život, který jednou chci mít. A já vím, že díky pomoci, zjišťuji, že svět může být bezpečné místo, lidé kolem mě nejsou hrozbou a já mám v sobě více síly než si umím představit. Díky Vaší pomoci můžu dělat kroky na své cestě.

Příspěvek byl poskytnut na koupi zátěžové deky a úhradu psychoterapií.

Dvacetiletá Viktorka žije se mnou – mámou Jolanou a desetiletým bráškou Vítkem. A taky s genetickou vadou a Aicardi Goutieres syndromem, kvůli kterému nechodí ani nesedí, nedrží hlavu ani nemůže ovládat ruce. I přes to se ráda směje, koupe se v bazénu nebo jezdí na procházky. I když je Viktorka bojovnice, celodenní péče o ni je náročná, mámu navíc potřebuje i Vítek. Viktorka není jako jiné dvacetileté holky. Nestuduje, nebaví se s přáteli, nechodí na koncerty. Zdravotní problémy se u ní vyskytly už před narozením a jakmile vykoukla na svět, diagnózy se na ni začaly jen sypat. Tou nejzásadnější je vzácný Aicardi Goutieres syndrom – dlouhou dobu byla dokonce jediná nositelka tohoto onemocnění v Česku. Viky nemluví a mentálně je na úrovni miminka, má tracheostomii a krmím ji sondou. To ale neznamená, že si nedokáže užívat života po svém. Potřebuje k tomu však mít stále někoho při ruce. Aicardi Goutieres syndrom je vzácné onemocnění, které nejčastěji postihuje mozek a způsobuje závažné intelektuální a fyzické problémy. Prognóza dožití se u tohoto onemocnění většinou pohybuje kolem 4 let. Že je Viky stále s námi, je tak trochu zázrak, křehký a vzácný. Moc bych si přála, aby si mohla užívat co nejkvalitnějšího života, dokud to půjde.


Příspěvek byl poskytnut na úhradu servisu zvedacího a asistenčního systému.

Když maminka Martina čekala druhé miminko, nic nenasvědčovalo tomu, že by po porodu mohlo dojít ke zjištění závažného onemocnění.Celé těhotenství probíhalo naprosto v pořádku. Čtrnáct dní po poroduzjistila paní pediatrička u Gabrielky potíže se srdcem. Na prohlídce ve FN Motol bylo zjištěno vážné onemocnění kardiomyopatie, které se nedá léčit, a jediný možný způsob je transplantace srdce.

Gabrielka musela být uvedena do umělého spánku a tři a půl měsíce byla napojena na různé podpory. Naštěstí se našel vhodný dárce a Gabrielka dostala nové srdce. I přesto, že transplantace není úplně vyléčení, je hlavní, že žije. Je potřeba dbát na čistotu prostředí, a proto nás rodina požádala o pomoc se zakoupením výkonného vysavače. 

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení výkonného vysavače.

Vašík Vašíkův životní příběh se začal psát před šesti lety, kdy přišel předčasně na svět a my se od té chvíle učili přijímat zcela nový běh života… Až do dne porodu bylo vše v pořádku a bez komplikací. Během porodu se však Vašíkovi nedařilo dobře, po narození musel být kříšen a záhy převezen na neonatol. JIP. První týdny byly plné obav a strachu, protože nikdo z nás netušil, jakým směrem se bude Vašíkův osud ubírat. Na JIP došlo k několika komplikacím, ale po čase se Vašíkův stav stabilizoval. Po cca třech týdnech a opakovaných vyšetřeních se začalo na ultrazvukovém vyšetření mozku ukazovat poškození kolem mozkových komor a s tím spojené první diagnózy a pesimistická vyjádření lékařů. Brzy byla Vašíkovi diagnostikována DMO s postižením všech končetin – spastická kvadruparéza. Zhruba v pěti měsících přišly první epileptické záchvaty a eeg odhalilo tzv. katastrofální epilepsii – Westův syndrom. Léky nezabíraly, proto Vašík podstoupil třítýdenní hospitalizaci v Thomayer. nemocnici, kde se podařilo dostat nejhorší záchvaty pod kontrolu. Jeho vývoj ale zcela stagnoval a dodnes se moc neposunul. Magnetická rezonance nakonec prokázala rozsáhlé poškození mozku a projevily se další přidružené problémy – jako je špatný zrak (CVI), horší sluch, příjem potravy apod. Vašík má také hlubokou mentální retardaci, která bohužel nemalou měrou přispívá k velmi pomalému vývoji. Vašík je momentálně šestiletý klučina, ale stále na úrovni kojence. Jeho nejvyšší dovedností je přetočení ze zad na bříško… Přestože denně cvičíme, pravidelně navštěvujeme fyzioterapii, hipoterapii, ergoterapii, logopedii apod., jeho posun je minimální. V souvislosti s motorickým obrazem se již projevují významné deformity hrudníku a skolióza zad. Vašík se neudrží v sedu, a i přes zajištění polohy pomocí různých pelot, pásů, či vest – se jeho tělíčko nemá šanci udržet v rovině a hroutí se do stran. Díky pomoci Padajících hvězd můžeme Vašíkovi dopřát pomůcku, která zajistí správné zafixování kyčlí, trupu, žeber a následně i bederní oblasti, což velmi pomůže a zkvalitní Vašíkův život – jeho každodenní polohování v sedu i lehu. 

Příspěvek byl poskytnut na úhradu VakuFormu.

Maminka pěti synů, Irena je vdova. Z pěti dětí jsou 3 vážně nemocné, trpí neurofibromatozou, nejhůř je na tom 11lety Matýsek, který dochází na onkologii do Motola. Má velké množství nádorů, které mu způsobují inteznivní bolest, musí brát hodně léků. Má mentální retardaci a aspergerův syndrom, je po třech operacích hlavy, nádorů, pro velkou únavu a bolesti jezdí v kočárku. O trochu lépe je na tom devítiletý Šimonek, má epilepsii, autisticke rysy, ADHD, astma a nádory, které začínají růst. Nejlépe je na tom šestnáctiletý Marek, který má těžký ADHA s agresivními projevy. Neurofibromy jen malinko. Maminka se o všechny děti stará sama, což je velmi náročné, jak psychicky, fyzicky ale i finančně. Proto žádá o pomoc se zaplacením školních obědů.

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení pračky se sušičkou, a úhradu nedoplatku za elektřinu.

Maminka je samoživitelka, která od 12/2022 pečuje o syna (20 měsíců), který se nachází ve vigilním kómatu. Ve vigilním kómatu se ocitl po rozpojení shuntu. Příspěvek na péči byl podán 01/2023, ovšem doposud není vyjádření. Maminka má na měsíc 20 000 korun. Hodně věcí potřebuje maminka vyřizovat přes email, ale nemá nyní k dispozici funkční notebook a mobil je prasklý a nefunguje, jak by měl.

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení logopedických pomůcek.

V květnu 2022 nás srazil na přechodu taxikář. Dodnes si vybavuji, jak jsem ležela pod autem a prožívala bezmoc, myslela jsem, že já i moje tehdy 10měsíční dcera Mariana zemřeme. Mariana byla pár dní v nemocnici. Já jsem zde zůstala o několik dní déle s krvácením do mozku a zlomeninami. Netušila jsem, že pravé peklo teprve poznám. Vždy jsem byla silná žena, která zvládla svoji rodinu zajistit. Po nehodě jsem se přestala poznávat. Nikdy jsem nezažila úzkosti a nevěděla jsem, co se děje. Rozvinula se u mě postratumatická stresová porucha. Z nemocnice jsem odešla bez kontaktu na koho se můžu obrátit, kdybych měla potíže. Nevěděla jsem, co mám dělat. Svět se mi omezil, zůstala jsem uvězněná ve vlastní mysli. Rozjely se deprese a agorafobie, až od 01/23 mě nakontaktovali na Centrum duševního zdraví, kde se mi začalo dostávat odborné pomoci. V únoru 2023 náhle zemřel otec mojí 16náctileté dcery Karolíny, v březnu 2023 Mariance diagnostikovali JIA. Dle doporučení lékaře nemohla dál navštěvovat dětskou skupinu, kam chodila, když jsem měla psychoterapie. Ovšem dát výpověď z dětské skupiny bylo nemožné a muselo se hradit vše až do konce smlouvy. Deprese a agorafobie ovlivnily moji mysl, je pro mě těžké něco psát, vyplňovat nebo se soustředit. I tento příběh píšu s pomocí pracovnice. Marianka má ještě kožní potíže a asi i Crohnovu chorobu. Chodíme do nemocnice, ovšem potřebuji asistenci jelikož z důvodů agorafobie je pro mě cesta téměř nemožná. Trpím dále na migrény, bolesti zad a další potíže. Nemoc nás dostala do dluhové pasti. Karolína se aspoň dostala na svoji vysněnou školu, ale nemám na to ani zaplatit školné. Státní příspěvky se teprve schvalují. Náš příjem je 17tisíc měsíčně a nájem stojí 22 tisíc měsíčně. Vaši nadaci bych moc chtěla požádat o pomoc s úhradou dluhu za dětskou skupinku, pomoct s úhradou doplatku za vodu cca 10 000Kč a pokud by byla možnost, i když vím, že již je to moc také s doplatkem za školné pro 1.semestr a to 6 000Kč. Veřejnou sbírku zatím využít nechci skrze Karolínu, je pro ni velmi těžké zveřejnit náš příběh. Zatím se nesrovnala s tím, že otce ztratila fyzicky a mě ztratila psychicky.

Příspěvek byl poskytnut na uhrazení školného a školkovného.

Maminka je samoživitelka, která od 12/2022 pečuje o syna (20 měsíců), který se nachází ve vigilním kómatu. Ve vigilním kómatu se ocitl po rozpojení shuntu. Příspěvek na péči byl podán 01/2023, ovšem doposud není vyjádření. Maminka má na měsíc 20 000 korun. Hodně věcí potřebuje maminka vyřizovat přes email, ale nemá nyní k dispozici funkční notebook a mobil je prasklý a nefunguje, jak by měl.

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení mobilního telefonu, notebooku a tiskárny.

Dominik je téměř 8letý chlapec s autismem, který má svůj svět. Je zcela neverbální. Neji normální pevnou stravu a tak je maminka nucena kupovat drahou nutriční výživu ve formě nutridrinku. S Dominikem žijí od jeho narození sami a tak je pro ně velmi náročné hradit tuto mléčnou stravu. Žijí pouze z dávek od státu. Když uhradí Dominikovu stravu, chybí finance hned někde jinde, např. na úhradu poplatku za bydlení apod.

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení speciální nutriční výživy.

Eva je s dcerkou sama, otec není uveden v RL, proto výživné nepobírá. Má příležitostnou pomoc rodičů, ale bohužel jí je čím dál tím méně. Oba jsou již důchodového věku a maminka je navíc po těžké autonehodě. Pracuje na DPČ jako administrativní pracovník, bydlíme v nájmu v Praze. Ráda by si našla práci i na HPP, ale dcerka často marodí, tak je to zatím téměř nemožné. Z tohoto důvodu jim pojišťovna schválila pro dceru v srpnu 3 týdenní ozdravný pobyt ve Špindlerově Mlýně. Bohužel jako její doprovod pobyt maminka hrazen nemá. 

Příspěvek byl poskytnut na uhrazení doprovodu v dětské léčebně.

Jáchymek je z dvojčat, má ještě o dva roky starší sestru. Jáchymek již prenatálně prodělal krvácení do mozku, má tedy dětskou mozkovou obrnu. Nyní mu bylo 6 let a začíná se speciálními ortézami i sám chodit, což je skvělá věc. Má triparézu, epilepsii, středně těžkou mentální retardaci, ortopedické vady, vývojovou dysfázii a celkové opoždění vývoje. Vše se učíme, vše je pomalé, ale jednou opravdu doufám, že bude schopen samostatného a šťastného života. Nevzdávám se a moc Vám děkuji za jeho podporu.

Příspěvek byl poskytnut na financování neurorehabilitací.

Zuzana je maminkou pěti dětí od 2,5 do 16 let a je šťastná, že se všechny stihly narodit před propuknutím nemoci, protože nyní by už tělo těhotenství nezvládlo. Před rokem jí byla diagnostikována roztroušená skleróza, i když ji různé potíže trápily už o rok dříve. Nevěděla, že by to mohlo být tak vážné a měla na práci vždy důležitější věci než sebe samotnou. Přetěžovala se v práci i doma, nemyslela na svoje tělo a pečovala a pomáhala raději druhým. Po loňské atace a kortikoidech odpadla tak, že už nešlo jinak a musela si snad poprvé v životě nechat pomoct. Neudržela několik dní v ruce ani propisku, většinu dne spala a došourala se tak maximálně na wc. Postupně slavila, že si dokáže namazat sama chleba, ohřát jídlo, hrát si na zemi s dětmi, kousek se projít.

Chtěla by už letos pracovat jako chůva pro děti, ale teď vůbec neví, co bude schopná dělat. Nejhorší je pro maminku únava, která přichází různě často během dne, v různou dobu nezávisle na činnosti, někdy hned po probuzení. Takové vyčerpání nezažila ani po porodech, nikdy. Hledá různé alternativní cesty k uzdravení a znovunabrání síly a vkládá naděje i do pobytu v lázních. Nemůže tam ale odjet bez nejmenších dětí a nechat je tu měsíc bez maminky a zároveň k nim potřebuje hlídání. Aby byly nablízku a přitom mohla využít všech léčebných procedur a nestresovat se. Proto nás maminka poprosila o pomoc s financováním jejich pobytu v lázních.

Příspěvek byl poskytnut na úhradu lázeňského pobytu pro doprovod a dvě nejmenší děti.

Paní Marta přišla do ČR z Ukrajiny se svým partnerem a 2,5 letým synem. Na Ukrajině žila v oblasti zasažené válkou a ve velmi chudých poměrech. Nikdy nedostala od nikoho dárek, ví co je hlad, neměla možnost chodit do školy. Přesto je velmi chytrá a učenlivá. Do dětské nemocnice se dostala na hospitalizaci se svým synem, který m potíže s jídlem po prožitém psychickém traumatu. Paní Marta byla dlouhodobě týraná svým partnerem, který ji bil téměř za vše. Jelikož nemá nikoho, neměla kam odejít, komu říct o pomoc. Před pár týdny paní Martu partner zbil takovým způsobem, že skončila v nemocnici s rozdrcenými lícními kosti. V současné době je na partnera podáno trestní oznámení. Mezitím, co přijela policie, tak stihl vybrat peníze z účtu, vyhodit všechny věci. Nebyl vzat do vazby. Nyní odjel do Norska. Paní Martě vyhrožuje. Paní Marta nemá věci, má na účtu jen 19Kč a jelikož nezvládla být v bytě, kde k napadení došlo (dostala zde opravdu silné panické ataky), ukončili ji utečenecký pobyt a nemá nárok na nic, ani na korunu. Nyní se pro paní Martu zařizuje azylový dům pro oběti domácího násilí. Paní Marta by si potřebovala nakoupit: - spodní prádlo, pyžamo, kalhoty, tričko, šortky a boty - pro syna to samé - telefon nejlevnější Samsung, aby mohla zařizovat věci po telefonu, ten současný byl při napadení rozbitý a zvládne občas vytočit číslo jenom - dámské potřeby, kartáček na zuby, pastu - základní jídlo.

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení mobilního telefonu.

"Lojzíku, spolu to dokážeme!" To je věta, kterou Lojzík za svůj malý život slyšel od maminky s taťkou už mnohokrát. Je mu dva a půl roku a má dětskou mozkovou obrnu. Ale taky silnou vůli a vytrvalost. A dva fajn brášky, kteří mu se vším pomáhají a moc mu fandí. Aby jednou mohl chodit, běhat, mluvit a prostě si užívat všech radostí života, potřebuje několikrát ročně absolvovat intenzivní neurorehabilitační pobyt. Bohužel tyto velmi účinné terapie nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění a jsou mimo finanční možnosti běžné rodiny. Proto se rodina obrátila s žádostí o pomoc na nás.

Příspěvek byl použit na pořízení rehabilitačního kočárku.

V poslední době (cca dva roky) byla Patricie často nemocná, především vysoké teploty a respirační onemocnění. K tomu všemu se později přidala zvláštní bolest zad. Vše pečlivě řešila se svou doktorkou, která tvrdila, že bolest je z práce, jindy byla zase léčena na zánět ledvin. Nic však nenasvědčovalo tomu, že by byla vážně nemocná. Veškeré krevní testy měla v naprostém pořádku.

Jednoho dne v práci zkolabovala, nemohla se pohnout, necítila nohy. Dostala se k velmi pečlivému lékaři, který udělal všechna možná vyšetření a přišel s zatím nepotvrzenou diagnózou - rakovina. Vyšetření ukázalo na několik nádorů v kostech. Zatím se nevědělo, zda jsou zhoubné či nikoliv. Vzhledem k tomu, že Patricie pracovala v té době v Německu, byla odeslána z nemocnice na onkologii do Drážďan. Zde  byla potvrzena leukémie, ovšem velmi vzácná, se kterou si nevěděli rady ani ti nejlepší z nejlepších, neboť se s tím zatím nesetkali. Celkem rychle byla zahájena léčba. Podstoupila několik chemoterapií, ale ani po skončení léčby nedošlo ke zlepšení. Proto musela být nastavena nová léčba a opět další série chemoterapií. Patricie se tak musí vypořádat znovu s vedlejšími účinky léčby a nemůže tak nastoupit do práce.

Příspěvek byl poskytnut na financování zdravotní péče nehrazenou zdravotní pojišťovnou a na chod domácnosti.

Jsme čtyřčlenná rodina, máme syna Kubíka (8 let) a Honzíka (5,5 roku). Bohužel se po druhém roce u Honzíka začalo projevovat opoždění vývoje. Řešit jsme to začali až po jeho třetích narozeninách, kdy rady typu "to dožene" nebo "je to kluk a ti jsou vždy pomalejší" nám nestačili. Velmi nám pomohl kontakt s NAUTIS a jejich raná péče. Honzík má problémy s hrubou i jemnou motorikou, s řečí jsme někde na úrovni kolem tří let. Porozumění je velmi omezené a s tím jsou spojené i komunikační potíže. Honzík se aktuálně zlepšuje v komunikaci i sociálních interakcích. Navštěvuje běžnou MŠ, kde má asistenta pedagoga a je tam spokojený. Snažíme se všemožně podpořit Honzíkův rozvoj, aby byl jednou schopen zapojit se do běžného a plnohodnotného života. Začátkem tohoto roku byla potvrzena naše obava a Honzíkovy byla diagnostikována porucha autistického spektra. Starší bráška Kubík ještě úplně nerozumí tomu, proč je Honzík jiný. Zatím se nám snad daří "nešidit" v pozornosti a aktivitách ani jeho a aktuálně je Kubík zapojen do podpůrné skupiny sourozenců s PAS, kde se pod vedením zkušených terapeutů mohou vypovídat ze svých pocitů ohledně svých "jiných" sourozenců. Přestože nemáme úplně malé příjmy, tak je vše velmi finančně i časově náročné. Splácíme hypotéku na byt, ve kterém žijeme a další na byt, ve kterém žije manželova maminka, která by jinak skončila na ubytovně. Veškeré aktivity, které Honzíkovi velmi pomáhají a které je zároveň schopen akceptovat se aktuálně pohybují cenou kolem 40 tis za pololetí. Manžel pracuje ve školství a já bohužel nemohu pracovat na plný úvazek. Péče o syna mi to nedovoluje. I přesto mám nyní tři zaměstnání, které nevyžadují pravidelnou docházku a pevné hodiny, abychom zvládli vše ufinancovat. Velmi ráda bych synovi dopřála častější ergoterapie, tak aby je mohl navštěvovat alespoň 1x za týden. Doplatek za jednu terapii je 590 Kč, za rok tedy 30.680,-. Myslím, že po pravidelné lázeňské péči jsou právě ergoterapie ty, které Honzíkovi pomáhají nejvíce. Za pomoc bychom byli velmi vděční.

 Příspěvek byl poskytnut na úhradu ergoterapií po dobu jednoho roku.

Aničce a je 22 let. Od malička se věnuje sportu. Přes volejbal, Judo, atletiku nebo třeba i hokej, se dostala k cyklistice. V šestnácti letech si zkusila pár XC závodů a postupně propadala i dalším cyklistickým disciplínám. Není kolo, které by jí nebavilo, ale nejvíce jí baví létat vzduchem a sjíždět skály. Minulý rok začala jezdit enduro, ale protože ráda zkouší nové věci, přihlásila se i na dva závody v downhillu. Tímto způsobem se dostala i k fourcrossu. Podařilo se ji vyhrát jeden z nejznámějších závodů této disciplíny. To byl pro ni signál zúčastnit se i dalších světových. To ale ještě nevěděla, že to pro ni skončí tak nešťastně.

Ve Val di Sole při jednom svěťáku ošklivě spadla. Z místa jí odvezl vrtulník do nemocnice v Trentu. Operace trvala přes sedm hodin. Anička měla  rozdrcené dva obratle a zlomená čtyři žebra. Jedno z nich propíchlo plíce a tak byla týden na dýchacích přístrojích. Při tomto úrazu zároveň od pasu dolů ochrnula. Doktor ji sdělil, že nemá poškozenou míchu, ale je tam otok, který jí utlačuje. Následně byla převezena do Motola v Praze. Po dvou týdnech, kdy kolovala po všech možných odděleních, nakonec doputovala na spinální jednotku, kde začali konečně s rozhýbáváním. Po měsíci Aničce ošetřující doktoři oznámili, že už nebude chodit.

Tuto zprávu čekala již dřív, ale stejně jí to dostalo. Začala si v duchu říkat: „Tohle není konec!” Anička chce být nadále aktivní a sportovat, jen k tomu potřebuje pravidelně rehabilitovat. Její kamarád ji doporučil fitness na Slovensku, kde zároveň mají program pro vozíčkáře a metody, které jinde v Evropě nenajdete. Jela to tedy zkusit a byla velice překvapená. Je důležité cvičit pravidelně, ale tento pobyt a cvičení nejsou placeny pojišťovnou. Proto nás Anička požádala o pomoc.

 Příspěvek byl poskytnut na úhradu třítýdenního rehabilitačního pobytu na Slovensku.

Evě je 14 let. Bydlí s rodinou – rodiči a dvěma bratry v České republice na základě dlouhodobého pobytu již několik let. Oba rodiče jsou výdělečně činní. Původem rodina pochází z Ruska. Maminka žádala v tomto roce o trvalý pobyt. Pro šikanu ve škole měla Eva dlouhodobě distanční výuku. Eva se od května tohoto roku nachází v nemocnici v apalickém stavu po poškození mozku s podezřením, že se jednalo o suicidální pokus.

Eva je ležící a zcela závislá na pomoci druhé osoby. Má zabezpečeno dýchání skrz tracheostomickou kanylu a potřebuje odsávání z této kanyly, je živena PEGem. Vyžaduje maximální nepřetržitou ošetřovatelskou péči, je u ní nutná intenzivní rehabilitace, ergoterapie, logopedie. Do přiznání trvalého pobytu má Eva nárok pouze na zdravotní pojištění poskytované soukromou zdravotní pojišťovnou. Tato zdravotní pojišťovna odmítá hradit zdravotní péči v nemocnici s odůvodněním, že si Eva způsobila svůj stav sama. Rodině tím vznikl dluh za zdravotní péči, který se pohybuje okolo 1,5 milionu korun. Rodina se snaží situaci řešit vlastními silami.

 Příspěvek byl poskytnut na zakoupení zdravotních pomůcek pro tracheostomi a na financování zdravotních a pečovatelských služeb.