Čtyřčlenná rodina: máma Jana, táta Martin, syn Vojta a pes Angie žije v Mostě v podnájmu v bytě 2+1. Příchod na svět syna Vojty nebyl už od začátku vůbec snadný. Již ve 26. týdnu těhotenství byli hospitalizováni v nemocnici kvůli hrozbě předčasného porodu. Vojta v tu dobu vážil pouhých 800 gramů a šance na přežití by byla minimální. Naštěstí se doktorům podařilo porod oddálit a Vojta se narodil o 3 týdny později s váhou pouhých 1240 g a měřil 39 cm. Přišla neskutečná euforie štěstí, která měla ale být brzy přetnuta.
O pár dní později přišla první z mnoha komplikací, a to zánět střev a následná sepse (otrava) organismu. Později se přidal i jeden z několika zápalů plic, takže opět další antibiotika. Toto vše společně s plicní ventilací, na kterou byl Vojta od narození připojen (byl intubován přes pusu), postupně vedlo k poškození plic, které se v té době ještě vyvíjely a dostávaly značný nápor právě v podobě invazivní plicní ventilace a zápalů plic. Ke špatnému stavu plic ještě přispěl Loeys-Dietzův syndrom, který je geneticky podmíněný a Vojtík ho bohužel zdědil po mamince. Tento syndrom se mimo jiné projevuje i poruchou pojivových tkání, což ve Vojtově případě odnesla plicní tkáň, která je značně poškozená. Vojtův stav se neustále zhoršoval. Na plicní ventilaci musely být nastavovány tak tvrdé parametry, že i když ho udržovaly při životě, hrozilo, že mu vážně ublíží.
Vztek, bezmoc, smutek, zoufalství. Takový odporný koktejl se všem vmíchal do života. Situace byla tak neúnosná, že se doktoři rozhodli převést Vojtu do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a jako zázrakem ho tam „dali dohromady“. Byl tam cca měsíc a rodiče za ním každý druhý den dojížděli autobusem, protože ubytování u něj nebylo možné. Ležel totiž na akutním resuscitačním oddělení. Po převozu zpátky do Mostu zase svitla naděje. Vojta byl dokonce natolik stabilizovaný, že se rozhodli ho extubovat a dýchal sám pouze za pomoci kyslíku, který mu byl vháněn přes nos do plic. Dokonce si ho rodiče mohli konečně pořádně pochovat (po půl roce jeho života!). Ten pocit byl neskutečný. Byli zase šťastní.
O několik týdnů později ale Vojtův stav začal být opět kritický a doktoři se rozhodli pro tracheostomii (dýchací otvor přes krk). Takže transport do pražské Motole a opět čekání a strach. A po kontrolním CT plic se to všechno sesypalo jako domeček z karet. Dle vyjádření předních českých plicařů jsou Vojtovy plíce natolik poškozené, že šance, aby někdy v budoucnu dýchal sám bez přístrojů, je mizivá. Tohle vyjádření rodiče zdrtilo. K tomu se přidaly záchvaty (tzv. bronchospazmy), kdy bylo Vojtovo tělo celé v křeči, celý zešednul až zmodral, ventilátor ho nemohl prodýchnout a srdeční akce vylítla do příliš vysokých hodnot, než aby to jeho srdíčko mohlo vydržet. K tomu ještě vlivem nerovnováhy jeho tělíčka se mu začala uvolňovat tekutina do dutiny břišní a utlačovala orgány. Prodělal několik punkcí, kdy mu z bříška odsáli mnohdy i půl litru tekutiny. Na toto období není moc hezkých vzpomínek. Kromě držení za ručičku pro něj rodiče nemohli víc udělat. A přes to všechno to zvládli.
Vojta byl převeden do tzv. paliativní péče a začali mu být podávány kontinuálně opiáty pro celotělovou relaxaci a léky na spaní. Díky těmto lékům se Vojtův stav stabilizoval a začal se i částečně motoricky rozvíjet, dokonce začal i polykat a jíst. A hlavně…začal se smát! Jeho stav byl natolik stabilní, že ho 30. listopadu roku 2020 propustili po 470 dnech v nemocnici DOMŮ. Vojta je víceméně trvale připojen přes tracheostomii na plicní ventilátor. I když, a to je pro rodinu skoro naprostý zázrak, se ho daří také odpojovat z ventilátoru. Dokonce zvládne sám dýchat i cca 2 hodiny několikrát za den. To pro ně bylo ještě před rokem téměř nemyslitelné. Naučil se téměř sedět, přetáčet na bříško nebo pást koníky. To je oproti ležícímu dítěti, neustále ládovaném opiáty v nemocnici, přímo zázračná proměna. Opiáty a návykové látky v tomto všem jistě hrají velkou roli a já jsem moc hrdá na to, že jsme ho jich v domácím prostředí všech zbavili. Navíc se nám podařilo snížit i spotřebu kyslíku, který Vojta nutně potřeboval k životu. Z původních 30 % kyslíku jsme nyní na cca 25 %. Když má dobrý den (bez vztekání nebo plakání) tak dokonce vydrží i bez přidaného kyslíku. To je také velký krok dopředu a znamení, že se s jeho plícemi dějí jisté změny. V minulém roce jsme podstoupili několik hospitalizací, a to hlavně z důvodu ledvinových kolik. Vojta má totiž ledvinové kameny a při kolikách měl nesnesitelné bolesti. Vše nakonec dospělo k tomu, že jsme jeli do Prahy do Všeobecné fakultní nemocnice, kde mu kameny z velké části odstranili. Domů jsme si přivezli úplně jiného chlapečka. Tolik se mu ulevilo! Navíc se nám tam tak intenzivně věnovali, že letos hodláme navštívit plicní kliniku v pražské Motole, kde by se mohli intenzivněji zabývat Vojtovými plícemi a případnému úplnému odvyknutí od plicního ventilátoru. Čeká nás všechny ještě dlouhá cesta. Ale navzdory nepřízni osudu stále věříme v dobrý konec. Vojta se totiž s životem pere jako lev! A tím také i podle horoskopu je. Chtěli bychom Vás tímto dopisem požádat o finanční příspěvek na speciální rehabilitační kočárek Kimba, který už Vojta potřebuje jako sůl, neboť roste jako z vody. Doposud jsme si vystačili se standartním dětským kočárkem, ale k jeho správnému fyzickému rozvoji a v neposlední řadě i pohodlí, již potřebujeme "lepší model". Vlivem dočasné svalové atrofie Vojta zatím nechodí a čeká nás ještě dlouhá cesta, než ho postavíme na nohy. Navíc máme pejska a rádi s společně chodíme na procházky. Tento kočárek vyjde na cca 150 000 korun. Děkuji za Váš čas při čtení tohoto dopisu. Možná je moc dlouhý, ale s ohledem na to všechno, čím jsme si prošli, mi nepřišlo fér to vše neříct.
Příspěvek byl poskytnut na pořízení speciálního rehabilitačního kočárku.
