Komu už jsme pomohli, Strana 5

Karolínka se narodila 1. června 2020, symbolicky na den dětí. I když celé těhotenství probíhalo přesně tak, jak má, porod vše zkomplikoval. Kvůli špatně vedenému porodu, kdy pan doktor nechal Karolínku v bříšku bez dostatku kyslíku moc dlouho, se ocitla na hranici života a smrti. Od tohoto okamžiku začal BOJ. Doktoři zjistili, že má nevratné postižení mozku z nedostatku kyslíku, diagnostikována byla epilepsie, centrální koordinační porucha IV. stupně s přechodem do DMO, kvadruparéza (postižení všech končetin) a hypotonie (svaly jsou ochablé, impulzy z mozku nenacházejí ve svalech dostatečně silné odpovědi).

Přesto všechno, co život do začátku Karolínce přichystal, je usměvavá a spokojená holčička. Rodiče vyhledali nejlepší dostupnou léčbu proto, aby se dostala zpět do normálního života. Chodí cvičit k fyzioterapeutce Vojtovu metodu, ergoterapii, hipoterapii, kraniosakrální terapii a osteodynamiku. Celý dosavadní život tráví prakticky jen cvičením a ježděním po doktorech. Je to hrozně vysilující pro Karolínku i její rodiče. Léčba má ale i své stinné stránky. Je finančně velmi nákladná. Rodiče už vyčerpali veškeré svoje finanční úspory, a i když oba pracují (maminka pracuje po nocích z domova) už není dostatek financí na všechny terapie. Rodina proto  oslovila Nadační fond Josefa a Olgy Řepkových o pomoc s úhradou ergoterapie.

Příspěvek byl použit na úhradu ergoterapie v rozsahu 52 individuálních lekcí.

Kristýnka je 6ti letá holčička s diagnózou dětské mozkové obrny. Po nevyvedeném závěru těhotenství a komplikovaném porodu doslova bojovala o život, těžké přidušení zapříčinilo řadu komplikací v jejím vývoji. První týden prožila na jednotce intenzivní péče, kde se jí podařilo díky skvělé péči stabilizovat a mohla být propuštěna. Začal tím nový život nejen pro ní, ale i pro celou její rodinu. Týnka za svůj život prošla a dále prochází velkým množstvím terapií, které mají za cíl jí co nejvíce naučit a osamostatnit. Rodina zvolila cestu intenzivních rehabilitací, které bohužel nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění. Kristýnka dochází na fyzioterapie, ergoterapii a logopedii, což se stalo stabilní součástí každodenního života. Každá z těchto terapií je hrazena z rodinného rozpočtu, jelikož se snaží o maximální efekt a spokojenost dcery. Týnka díky veškerému pravidelnému snažení zvládne ve svém věku ujít samostatně několik krůčků, umí sedět a pohybuje se převážně po kolínkách. Ke komunikaci požívá obrázky, díky kterým si dokáže říct, co potřebuje. Nemluví, ovládá několik slov, ale naštěstí perfektně všemu rozumí, a to dává rodičům velkou naději, že jak bude růst a vyzrávat, bude schopna se dorozumět a nebude tak plně závislá jen na tom, co za ní rozhoduje někdo druhý.

Nově začala rodina docházet na kliniku Fyzioaktiv, www.fyzioaktiv.cz, na Ergoterapii, která je důležitou součástí pro nácvik sebeobsluhy, samostatnosti. Ergoteraputka bude rovněž Týnku učit ovládat vozíček, aby byla co nejvíc samostatná.

Příspěvek pokryl 20 individuálních lekcí ergoterapie.

Jakub (44 let) se v roce 1998 dozvěděl o Huntingtonově chorobě svého otce. Nechal se otestovat a bohužel bylo potvrzeno, že je nositelem zmutovaného genu. Huntingtonova choroba je neurodegenerativní genetické onemocnění, které začíná zpravidla ve středním věku a končí těžkou demencí a smrtí, přičemž neexistuje mnoho možností léčby, pouze lze potlačovat některé příznaky. V současnosti se u Jakuba projevují mimovolní pohyby a chorea. Začínají poruchy kongnitivních funkcí, zhoršuje se paměť, soustředění, sociální dovednosti. Postupně ochabují i svaly. Jakub má 5-ti letého syna, který je v 50% riziku vzniku této choroby také. Syn se navíc narodil s ortopedickou vadou a vývojovou dysfázií. Situace je tedy velmi komplikovaná.

V rámci zmírnění průběhu progresivní nemoci byl Jakubovi doporučen pravidelný tréninkový plán založený na posilování, tréninku koordinace a motorických schopností. Ve fitness centru Heroes Gym mu byl instruktorem sestaven individuální tréninkový plán. Aby bylo cvičení opravdu prospěšné, potřebuje Jakub navštěvovat lekce pravidelně a dlouhodobě.

Příspěvek byl poskytnut na 40 individuálních lekcí ve fitness centru.

Gagik se narodil v roce 2013, byl úplně zdravý a aktivní kluk. V roce 2016 u něj došlo při autonehodě k úrazu michy a od té doby se učí chodit znovu. V AFO ortézkách drží lépe rovnováhu, chodidla jsou v lepší poloze a chůze je stabilnější, což chrání Gagika od pádu a dalších úrazů. Nové ortézy potřebuje každých 8 až 10 měsíců.

Příspěvek byl poskytnut na AFO ortézy.

Míša se narodil předčasně s vrozenou vadou atrézií jícnu. Přijímá stravu gastrostomií a má vyvedený jícen. Maminka s ním musí několikrát denně rehabilitovat a věnovat mu zvýšenou péči. Aby mohl jít malý Míša domů z nemocnice, potřebuje mimo jiné také odsávačku, kterou si rodina nemůže v současné době dovolit zakoupit. Rodina nás poprosila o finanční pomoc na zakoupení potřebné odsávačky.

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení odsávačky.

Už od narození měla Renata potíže s pohybem, protože se narodila s DMO a jakmile na to lékaři přišli, což jim ovšem také dlouhou dobu trvalo, vyslovili opravdu nehezkou prognózu o tom, že nebude nikdy chodit. Ti se ale VELMI zmýlili. S maminkiu se nesmířily s tímto tvrzením, a tak si Renata léta pochodovala poměrně vesele světem, a to křížem i krážem, s krosnou na zádech, nebo bez ní, i když jinak než ostatní. Před 6ti lety ale spadla z koně, utrpěla poranění krční páteře a míchy, nevratně ochrnula, a zůstala na vozíčku. 

Renatě jsme již dříve pomohli s financováním mechanického vozíčku, jelikož její původní vozíček pomalu dosluhoval. V covidové situaci neměla možnost sportovat, což se podepsalo na jejím fyzickém zdraví. Proto nás tentokrát poprosila o příspěvek na individuální rehabilitační a posilovací lekce.

Příspěvek byl poskytnut na 20 individuálních rehabilitačních a posilovacích lekcí.

Jaroslav oslavil letos 30. narozeniny. Jeho vstup do života nebyl zrovna jednoduchý. Po krvácení do mozku, které vzniklo při těžkém porodu, byl kříšený a trpí dětskou mozkovou obrnou. Je zcela odkázaný na pomoc druhé osoby. Pohybuje se pomocí invalidního vozíku a centrum jeho relaxace je polohovací postel. Díky velké podpoře rodiny – rodičů (zejména maminky, která s Jaroslavem poctivě cvičí už od 10. dne porodu Vojtovu metodu) a nyní i díky fyzioterapii, na sobě neustále pracuje a nevzdává nic, i když nám tohle všechno nedokáže říct, pouze napsat, pomocí ukazovátka, které má umístěné na hlavě, jelikož má postižené i centrum mluvení. Jaroslav bydlí s maminkou, která je samoživitelka a pečuje o něj každý den. Téměř každý den navštěvuje aktivační centrum, Jsme tady, kde využívá službu osobní asistence. Ta je pro rodinu velmi náročná na financování. Proto nás Jaroslav požádal o finanční pomoc, na zaplacení této osobní asistence.

Příspěvek byl poskytnut na 300 hodin osobní asistence, což odpovídá asistenci na cca 3 měsíce.

Adélka se narodila jako zdravé dítko v roce 2009. Alespoň všechna vyšetření a ultrazvuky tomu nasvědčovaly. Když byly Adélce 2 měsíce, objevily se u ní křeče a záškuby, při kterých stáčela oči, slinila, špatně dýchala. V nemocnici v Ústí nad Labem po vyšetření EEG a magnetické rezonancí zjistili, že jde o epilepsii způsobenou četnými závažnými vrozenými vadami mozku.

Následoval okamžitý převoz do FN Motol na kliniku dětské neurologie a epileptologie kvůli léčbě epilepsie. Při očním vyšetření lékaři zjistili změny na sítnici, které jsou charakteristické pro Aicardi syndrom. Adélka u tohoto syndromu splňuje dva hlavní znaky z klasické triády a tři z dalších znaků svědčících pro Aicardi syndrom, tudíž ji genetika a později i neurologická klinika FN Motol uzavřela jako Aicardi syndrom. S vadami mozku, které Adi má, je spojena farmakorazistentní epilepsie, hypotonie, levostranný hemisyndrom a také opožděný psychomotorický vývoj (u Adélky se jedná o těžkou mentální retardaci) a pravděpodobně také astigmatismus a centrální porucha zraku. V důsledku hypotonie a levostranného hemisyndromu se u Adélky objevily i ortopedické vady - oboustranná skolióza s hyperlordózou, ploché nohy, valgózní kotníky a bortící se klenba.

Farmakorezistentní typ epilepsie znamená, že i když Adélka bere čtyřkombinaci léků, stále má denně záchvaty - většinou 1-2 přes den a 1-3 v noci. Adélka má astatické (atonické) záchvaty, pro ně je typický náhlý pokles svalového napětí, často s pádem na zem, jindy jen s poklesem hlavy nebo částečně trupu. Někdy tyto záchvaty přejdou do spasmů a záškubů. Trvají od desítek vteřin až po desítky minut. Někdy jsou slabé, že si jich neznalý člověk ani nevšimne, jindy jsou tak silné, že Adélce způsobí potíže s dýcháním. V prosinci 2014 podstoupila operaci, kdy jí byl implantován vagový stimulátor, který by měl pomoci ke zmírnění záchvatů, snížení četnosti a intenzity. V červenci 2019 proběhla z důvodu docházející baterie reoperace za novější typ.

Vývoj jde dopředu jen velmi pomaličku. Ve svých 10ti letech je Adi na úrovni 2,5 letého dítěte. Na první samostatné krůčky bez opory si rodina počkala do Adélky 5ti let. Dnes zvládne přejít bez opory místnost, venku Adélku vozí v kočárku. Není schopna sebeobsluhy, je na plenách, musí být krmena. Dcerku vozí maminka denně do speciální ZŠ a na různé terapie.

Matyáš má po prodělané rachitidě a následné léčbě ortézami ortopedický problém. Došlo k nadměrné rotaci v kyčlích, kterou se nedaří klasickými rehabilitacemi napravit.

Proto nás maminka Adélky a Matyáše požádala o příspěvek na hiporehabilitační pobyt pro své děti.

Příspěvek byl poskytnut na hiporehabilitační pobyt.

Fenka Čiky přišla na začátku roku 2021 o svého páníčka. Vzal si jí k sobě syn Daniel, kterému jsme v tomto roce také pomáhali. Daniel se potýká se spoustou zdravotních, ale i sociálních problémů. Na konci roku 2020 podstoupil implantaci srdeční podpory, nyní čeká na transplantaci srdce. Rozsudkem OS Beroun má do péče svěřeného 4 letého syna. Matka má určené výživné ve výši 1000 Kč, které však pravidelně nehradí. Na matku je podána exekuce, zatím bez výsledku.

Jeho současné příjmy jsou ID 1. stupeň, nemocenská a přídavek na dítě. Celkem má Daniel a jeho syn na měsíc pouhých 7.300 Kč. Vzhledem ke zdravotnímu stavu Daniela výhledově zvýšení jeho příjmu pro něj a jeho syna bude velmi obtížné.

U Čiky byl objeven nezhoubný nádor, ale operace byla pro Daniela mimo jeho finanční možnosti. Proto jsme se rozhodli darovat finance na předoperační vyšetření, následnou operaci a pooperační kontrolu. Čiky operaci zvládla a uzdravuje se velmi dobře.

Příspěvek byl poskytnut na předoperační vyšetření, operační zákrok a pooperační kontrolu.

Adélka se narodila jako zdravé dítko v roce 2009. Alespoň všechna vyšetření a ultrazvuky tomu nasvědčovaly. Když byly Adélce 2 měsíce, objevily se u ní křeče a záškuby, při kterých stáčela oči, slinila, špatně dýchala. V nemocnici v Ústí nad Labem po vyšetření EEG a magnetické rezonancí zjistili, že jde o epilepsii způsobenou četnými závažnými vrozenými vadami mozku.

Následoval okamžitý převoz do FN Motol na kliniku dětské neurologie a epileptologie kvůli léčbě epilepsie. Při očním vyšetření lékaři zjistili změny na sítnici, které jsou charakteristické pro Aicardi syndrom. Adélka u tohoto syndromu splňuje dva hlavní znaky z klasické triády a tři z dalších znaků svědčících pro Aicardi syndrom, tudíž ji genetika a později i neurologická klinika FN Motol uzavřela jako Aicardi syndrom. S vadami mozku, které Adi má, je spojena farmakorazistentní epilepsie, hypotonie, levostranný hemisyndrom a také opožděný psychomotorický vývoj (u Adélky se jedná o těžkou mentální retardaci) a pravděpodobně také astigmatismus a centrální porucha zraku. V důsledku hypotonie a levostranného hemisyndromu se u Adélky objevily i ortopedické vady - oboustranná skolióza s hyperlordózou, ploché nohy, valgózní kotníky a bortící se klenba.

Farmakorezistentní typ epilepsie znamená, že i když Adélka bere čtyřkombinaci léků, stále má denně záchvaty - většinou 1-2 přes den a 1-3 v noci. Adélka má astatické (atonické) záchvaty, pro ně je typický náhlý pokles svalového napětí, často s pádem na zem, jindy jen s poklesem hlavy nebo částečně trupu. Někdy tyto záchvaty přejdou do spasmů a záškubů. Trvají od desítek vteřin až po desítky minut. Někdy jsou slabé, že si jich neznalý člověk ani nevšimne, jindy jsou tak silné, že Adélce způsobí potíže s dýcháním. V prosinci 2014 podstoupila operaci, kdy jí byl implantován vagový stimulátor, který by měl pomoci ke zmírnění záchvatů, snížení četnosti a intenzity. V červenci 2019 proběhla z důvodu docházející baterie reoperace za novější typ.

Vývoj jde dopředu jen velmi pomaličku. Ve svých 10ti letech je Adi na úrovni 2,5 letého dítěte. Na první samostatné krůčky bez opory si rodina počkala do Adélky 5ti let. Dnes zvládne přejít bez opory místnost, venku Adélku vozí v kočárku. Není schopna sebeobsluhy, je na plenách, musí být krmena. Dcerku vozí maminka denně do speciální ZŠ a na různé terapie.

Příspěvek byl poskytnut na hiporehabilitační pobyt..

Daniel podstoupil na konci roku 2020 implantaci srdeční podpory. Aktuálně má zažádáno o příspěvek na bydlení, který mu nebyl zatím vyplacen. Rozsudkem OS Beroun má do péče svěřeného 4 letého syna. Matka má určené výživné ve výši 1000 Kč, které však pravidelně nehradí. Na matku je podána exekuce, zatím bez výsledku. Jeho současné příjmy jsou ID 1. stupeň, nemocenská a přídavek na dítě. Celkem má Daniel a jeho syn na měsíc pouhých 7.300 Kč. Bydlí se synem v nájemním bytě 1+1, nájemné činí celkem 10.700 Kč. Z minulého období na nájemném vznikl dluh 2.500 Kč, který se snaží splácet. Rodiče pana Daniela mu pomáhali s placením nájemného, jeho otec však před zemřel na covid a matka je dlouhodobě hospitalizovaná. Vzhledem ke zdravotnímu stavu Daniela výhledově zvýšení jeho příjmu pro něj a jeho syna bude velmi obtížné. Od organizace Poradna pro občanství/Občanská a lidská práva dostává potravinovou pomoc a bude žádat MOP.

Příspěvek byl poskytnut na nájemné a na zálohy za služby spojené s užíváním bytu.

Anička se narodila před jedenácti lety jako zdravé miminko. Postupem času se Anička moc nevyvíjela. Vše, co snědla, vyzvracela. Začal koloběh vyšetření. V současné době Anička sama nechodí, nemluví a sebepoškozuje se. Stále má mixovanou stravu, a aby byla výživa dostatečná, pije kaloricky bohaté nutri drinky. Anička je dva roky po operaci achillových šlach na obou nožičkách. V srpnu podstoupila operaci chodidla.

Příspěvek byl poskytnut na rehabilitační a posilovací přístroj Motomed.

Panu Alešovi je 36 let a s manželkou Monikou mají 8letého syna Aleška. Loňského roku si koupili pozemek v Železném a svépomocí začali stavět vysněný rodinný domek. Ten samý rok vyrazili na první dovolenou k moři na Krétu. Poslední den, 15. 8. 2019, kdy už byli zabalení a chystali se na odlet, ještě pan Aleš dováděl se synem u bazénu. Chvíli před odletem si šel naposledy skočit a právě tento poslední skok mu změnil život. Něco se nepovedlo a on zůstal nehybně ležet ve vodě. Necítil ruce ani nohy, nemohl se hýbat. Byl odvezen do nemocnice na Krétě a po 13ti hodinové operaci mu diagnostikovali 4 zlomené obratle C3 až C6. Aby toho nebylo málo, dostal navíc v nemocnici zlý mikrob, na který nezabírají běžná ATB. S mikrobem sváděl těžký boj, proto byl po pár dnech převezen letecky do Brna. Při přeletu měl masivní krvácení do mozku, které zateklo do termoregulačního centra, což způsobovalo nekontrolovatelné podchlazení a přehřívání. V Bohunické nemocnici pobyl několik týdnů a boj s mikrobem alespoň na chvíli zažehnal. Následně byl převezen na Mostiště na oddělení NIP, kde pan docent Bonaventura namíchal vakcínu, po které se nadobro mikrobu zbavil.

V únoru roku 2020 se vrátil zpět do Bohunické nemocnice na oddělení spinální jednotky. Tam pobyl 2 měsíce a byl dále převezen do RÚ Kladruby. Od té doby intenzivně rehabilituje a dělá velké pokroky. Po absolvování pětiměsíčního pobytu si rodina přála, aby pan Aleš mohl nadále rehabilitovat v domácím prostředí. Finanční prostředky rodiny to ale nedovolí.

Příspěvek byl poskytnut na domácí rehabilitační péči a také na doplatek elektrického vozíku.

Lukáš, kterému všichni říkají "Polči", pochází ze Zlína, kde se před 25 lety narodil. Narodil se bez části ruky a nohy. Ale nikdy mu to nevadilo. Vždy se snažil sám sobě dokázat, že zvládne vše, co jeho vrstevníci a kamarádi. Učil se jezdit na kole, hrát fotbal, lézt po stromech. Delší dobu se věnoval i plavání a dokázal se proplavat až do paralympijské reprezentace. Stal se druhým nejlepším plavcem v Česku ve své kategorii. V 18ti letech toho nechal a později se začal věnovat jinému sportu - fitness.

Když mu bylo 22 let, začal své pokroky v tomto sportu zveřejnovat na sociálních sítích a setkal se s velkým úspěchem u lidí. Velmi ho to motivovalo pracovat na sobě ještě více a ještě více lidem přiblížit, jak se dá vyrovnat s takovýmto postižením. Jak se dá sportovat a žít skvělý život, i když máte jen jednu ruku a jednu nohu. Začal natáčet i motivační videa na YouTube  Před kamerou se dnes již cítí jako doma. Poslední dobou se začíná věnovat své druhé vášni -  hudbě, konkrétně rapu. Má v šuplíku desítky motivačních skladeb, které začíná postupně vydávat do éteru. Vždy chtěl být zpěvákem, takže si plní svůj další sen.

Tím, že tolik miluje sport, rozhodli se po delší době s protetikem udělat protézu na nohu, která by odpovídala sportovnímu vyžití. Avšak zde musí doplatit 1 % z celkové částky, proto nás Lukáš požádal o finanční podporu v této věci.

Příspěvek byl poskytnut na doplatek sportovní protézy.

Dvojčátka Radovánek a Týnka se narodila před třemi lety v ostravské nemocnici na Fifejdách. První tři měsíce byla vzorová dvojčátka a nic nenasvědčovalo tomu, že je něco v nepořádku. Až mezi třetím a čtvrtým měsícem si rodiče všimli, že Radovánek nepase koníčky a přestal přitahovat nožičky, tak se rodiče rozhodli navštívit pana doktora, Závěr byl takový, že má slabší svalové napětí. Po dalších dvou měsících se však po častém cvičení jeho pohyb nezlepšoval, ale stále se zhoršoval. Vyšetření EMG ukázalo na 99 % atrofii. Rodiče nechali pro jistotu vyšetřit i Týnku. Bohužel pro obě děti byla stejná diagnóza - spinální svalová atrofie 1. typu.

Nastalo hledání možné léčby v zahraničí. Podařilo se oslovit lékaře z Německa, kteří zahájili léčbu. Lék Spinraza sice nevyléčí geny, ale zastaví progres u většiny pacientů, některým výrazně zlepší motorické i dýchací funkce. Nejdříve ale rodiče museli sehnat vysokou částku na hospitalizaci, kterou pojišťovna zamítla uhradit. To se díky rodině, přátelům a štědrým dárcům podařilo. Nyní obě děti dostávají lék v dalších dávkách v ČR, kde ho zdravotní pojišťovna začala proplácet. Progres nemoci se zastavil.

Aby se Radovánek a Týnka zlepšovali, potřebují speciální kompenzační pomůcky a pravidelné absolvování rehabilitačních pobytů. To je ale pro rodinu finančně velmi nákladné. 

Příspěvek byl poskytnut na rehabilitační pobyt.

Už od narození měla Renata potíže s pohybem, protože se narodila s DMO a jakmile na to lékaři přišli, což jim ovšem také dlouhou dobu trvalo, vyslovili opravdu nehezkou prognózu o tom, že nebude nikdy chodit. Ti se ale VELMI zmýlili. S maminkiu se nesmířily s tímto tvrzením, a tak si Renata léta pochodovala poměrně vesele světem, a to křížem i krážem, s krosnou na zádech, nebo bez ní, i když jinak než ostatní. Před 6ti lety ale spadla z koně, utrpěla poranění krční páteře a míchy, nevratně ochrnula, a zůstala na vozíčku. 

Faktem je, že pomalu končí pětiletá životnost invalidního vozíku, ale Renata hodlá pokračovat dál, a to se stejnou zvědavostí, která jí už mockrát donutila se nevzdat a pomohla přežít nemožné. A tak si vybrala parťáka pro další cestu a věří, že jí doveze tam, kam jen si vymyslí, a i když to nebude mít lehké, bude jí doprovázet opravdu dlouho. 

Příspěvek byl poskytnut na pořízení mechanického vozíku.

Dne 13. 3. 2020 jel Petr služebním vozidlem do Španělska. Byl třetím dnem v nové práci a ve Francii v Besanconu se mu stala dopravní nehoda (dodávka s cisternou). Po 12tihodinové operaci krční páteře zůstal v nemocnici v Besanconu.Veškeré záležitosti s převozem do ČR měla vyřídit matka se zaměstnavatelem, ale po třech týdnech se Petr dozvěděl, že to nezvládnou. Byla potřeba zaplatit převoz firmě Meditrans 70.000 Kč, jelikož se pojišťovna a zaměstnavatel k tomu postavili negativně a matka nedokázala částku sehnat, založil se transparentní účet, kde se částku podařilo vybrat. Do týdne byl Petr v nemocnici v Ústí nad Labem a za další čtyři dny v Liberci na spinální jednotce a 30. září se vrátil z rehabilitace v léčebně Kladruby.

Otec zemřel, matka je v insolvenci a neumí se o něho postarat a navíc ho podrazila, neodevzdala doklady o ukončení studia a nadále vybírala z jeho účtu sirotčí důchod, který bude muset Petr splácet.

Petr stále necítí tělo od prsou dolů, částečně hýbe rukama, ale pravděpodobně bude muset podstoupit ještě operace, aby měl ruce funkční. 

Příspěvek byl poskytnut na doplatky mechanického vozíku a antidekubitního sedáku, a na pořízení koupelnového křesla.