Komu už jsme pomohli, Strana 7

Jakub, kterému je nyní 6 let, se z neznámého důvodu narodil předčasně v 27. týdnu těhotenství s diagnózou dětské mozkové obrny. Při váze dvou kilogramů musel podstoupit první operaci kvůli hydrocefalu (hromadění mozkomíšního moku v mozku, který mozek utlačoval). Jakubovi byl voperován VP shunt (ventil v mozku, který pomohl odtok zprůchodnit a řídí odtok mozkomíšního moku dále do dutiny břišní). Bohužel kvůli hydrocefalu došlo k utlačení levé hemisféry mozku a Jakub trpí levostrannou hemiparézou. Což zapříčinilo horší hybnost levé ruky a nedostatečný vývoj levé nohy. Kvůli špatnému vývoji došlo ke zkrácení šlach, délky končetiny a délky chodidla. Jakub musel v roce 2019 podstoupit operaci ve FN Motol - prodloužení šlachy.

Protože má Jakub nefunkční sval od nártu po koleno, který je k chůzi potřebný, doporučil vedoucí rehabilitačního oddělení FN Motol elektrický neurostimulátor WalkAide, který na základě elektroimpulzů stimuluje Kubovi sval a pasivně mu zvedá špičku a pomáhá mu tak chodit. Tento přístroj měl Kuba možnost vyzkoušet a celá rodina z něj byla nadšená. Proto nás rodina požádala o příspěvek na přístroj WalkAide.

Příspěvek byl poskytnut na neurostimulátor WalkAide.

Paní Mirce je 44 let, má 2 dcery (9 a 13 let). Žijí samy v rodinném domě. V roce 2015 byla paní Mirce diagnostikována roztroušená skleróza, progresivní forma. Ze začátku mohla fungovat sama, jenom byla neustále unavená. Postupně pomalu přestávala chodit. Nejdříve to byla jedna francouzská hůl, potom obě. Poté to bylo chodítko a v listopadu 2019 se zdravotní stav natolik zhoršil, že paní Mirka ůstala na invalidním vozíku. Za paní Mirkou začaly docházet pečovatelky, které pomáhají s osobní hygienou, kterou už sama nezvládá. Moc by jí pomohl toaletní a mycí vozík, aby si do koupelny mohla dojet a sama se umýt.

Příspěvek byl poskytnut na toaletní vozíček.

Paní Marcela začala vnímat problémy s chůzí okolo 40. roku věku. Iniciovala lékařská vyšetření, která však diagnózu roztroušené sklerózy nediagnostikovala ihned. Neměla totiž související jiné zdravotní obtíže. Postupně pociťovala brnění prstů ruky, objevovaly se výrazné bolesti páteře ve všech jejích částech. Byla nasazena léčba na neurologické klinice. Žije sama v domě s pečovatelskou službou. V domácnosti se pohybuje s francouzskými holemi, oporou o nábytek, stěnu a zejména s potřebou odpočinku. Ven vychází pouze v nutných případech, a to s doprovodem a převozem sanitou či zapůjčeným invalidním vozíkem. Možnost získání vlastního invalidního vozíku je pro paní Marcelu krokem k nezávislosti, která ji teď velmi chybí.

Příspěvek byl poskytnut na mechanický vozíček.

Zuzanka má diagnózu  dystonicko – dyskinetické mozkové obrny – kvadruparetické formy. To znamená, že její svaly nefungují tak, jak by měly a jak je to u zdravého člověka běžné. Je schopna pouze mimovolních nekontrolovaných pohybů končetinami – jde o mimovolné stahy svalů. Cílený pohyb vytvoří pouze částečně pravou rukou, kdy je schopna po několika pokusech krátce uchopit úzký delší předmět, dokáže se přetočit z polohy na zádech do polohy na břiše. Zuzanka je ležící, v kočárku je schopna sedět pouze s fixací trupu a končetin. Od cca třech měsíců věku, kdy jí byla diagnostikována DMO, cvičí rodiče se Zuzankou Vojtovu metodu pro uvolnění svalového napětí. Kromě fyzického postižení je Zuzanka postižena i mentálně, má mikrocefalii, přesto pozitivně reaguje na své okolí, je schopna úsměvu, rozezná členy rodiny apod. Důvod jejího postižení, přes všechna možná  absolvovaná vyšetření, bohužel dosud nebyl zjištěn.

Příspěvek byl poskytnut na opravu rehabilitačního lehátka, na kterém Zuzanka cvičí Vojtovu metodu.

Paní Petra vychovává sama dvě dcery, Viktorku a Natálku. Dcerky mají od malička zdravotní problémy. U Natálky se zdravotní stav stále zhoršuje. Ke zlepšení nebo alespoň zmírnění zdravotního stavu by rodině pomohly věci do domácnosti vhodné pro alergiky a astmatiky. Paní Petra si tyto věci nemůže jako samoživitelka a invalidní důchodkyně dovolit.

Příspěvek byl poskytnut na čističku vzduchu, výkonný vysavač a hypoalergenní lůžkoviny.

Slečna Yveta je nyní dlouhodobě nemocná, má psychické problémy, musela přerušit studium na VŠ a nyní žije u své babičky. V dětství se často stěhovali. Rodina byla zadlužená, její matka nespravovala jakožto zákonný zástupce dítěte její závazky. Pokuty za MHD, které dívce vznikly v 11ti letech, nehradila i přesto, že musela o obsílkách vědět. Yveta se dozvěděla o exekucích až v 18ti letech, kdy se snažila reagovat a všemu zabránit. Protože neznala svá práva a dostatečně legislativu, promeškala všechny lhůty na obranu a nyní jí nezbývá nic jiného, než celý dluh uhradit. Pokud by se včas bránila a byla zastoupená advokátem, kdy to možné bylo, pravděpodobně by byla ve sporu úspěšná. Nicméně se nyní bojí o majetek svojí babičky, která ji v době nemoci vzala k sobě do domu. Hrozí, že je navštíví exekutor a bude se snažit realizovat mobiliární exekuci. Tento moment by byl pro slečnu Yvetu velký zásah do psychiky a hrozilo by, že by i babička svou vnučku odmítla dále ubytovat. Kvůli své nemoci bohužel nemůže pracovat a nemá ani žádný jiný příjem, je závislá na pomoci své babičky. Slečna se spojila s pracovnicí Člověka v tísni a požádala o pomoc.

Příspěvek byl poskytnut na zaplacení dluhu z dětství.

Kristýnka (15 měsíců) si na svět přinesla schizencefalii - rozštěp mozkové tkáně, s čímž je spojena psychomotorická retardace s kvadruspasticitou především dolních končetin. Kristýnka může zůstat vývojově na úrovni malého miminka, nyní je na úrovni 4 měsíců. Mezi další diagnózy patří i microcefalie a poškození sluchu – těžká oboustranná nedoslýchavost, slyší od 60 dB a nosí sluchadla. Kristýnku trápí opožděný psychomotorický vývoj - je pořád ležící, nepřetočí se na bříško, občas se natočí na boky. A práci znepříjemňuje i spasticita - svalové napětí. Kristýnka potřebuje nepřetržitou péči a hodně fyzického kontaktu. Nemoc je pro rodinu velmi náročná, nejen psychicky a fyzicky, ale i finančně. 

Příspěvek byl poskytnut na rehabilitační kočárek.

Adélka se narodila se vzácným metabolickým onemocněním GA1, nemoc je nevyléčitelná. Organismus není schopen zpracovávat bílkoviny a ty působí jako jed a nevratně poškozují mozek. Adélku musí rodina chránit před stresem, nemocemi, přetížením, musí držet speciální dietu, docházet na rehabilitace a ostatní terapie. Adélka má ochablé svaly, vlivem očkování v prvním roce bojuje i s epilepsií a částečným ochrnutím. Zatím nemluví a je na vozíčku, který je naprostou nutností. Ze svého stávajícího vozíčku vyrostla a pojišťovna může nový schválit až za dva roky.

Příspěvek byl poskytnut na mechanický vozíček.

Paní Radka je samoživitelkou, matkou 2 dětí (13 a 18 let). Společně žijí v domě s pečovatelskou službou z důvodu diagnostikované roztroušené sklerózy, která čím dál tím více limituje zejména v chůzi, drobné motorice a zraku. Paní Radka se potýká se svým zdravotním stavem, zdržuje se zejména doma, kde se přemisťuje za pomoci rukou lezením a přesedáváním. Při kontaktu venku potřebuje fyzickou dopomoc a převoz, dolní končetiny ji neudrží ve stoji. Na výchovu dětí je sama, a to včetně finančního zajištění. I přes ne vždy příjemně prožité životní situace se snaží jít dál a co nejdéle poskytnout zázemí svým dětem a udržet svou soběstačnost. Možnost získat invalidní vozík jí dává psychickou podporu v hledání nových cest řešení, dává jí naději, že ustojí svá předsevzetí.

Příspěvek byl poskytnut na mechanický invalidní vozíček.

Pan Petr po dopravní nehodě na motorce přišel o nohu nad kolenem. Druhou nohu se podařilo zachránit, ale natrvalo jsou v ní porušené periferní nervy. U původního protetika mu byla vyhotovena protéza. Při změně protetického centra bylo zjištěno, že byla špatně zvolená velikost chodidla. Chodilo je o dva cm kratší než u prvotní protézy. Bohužel už je nyní po záruční době, a musí si sám uhradit 25 % z celkové sumy opravy a výměny chodidla. Protéza je nyní jeho dominantní nohou, a proto potřebuje, aby na ní bylo vše v pořádku.

Příspěvek byl poskytnut na chodidlo protézy.

Dne 14. 6. 2014 měl pan Richard dopravní nehodu na motorce. Díky okamžité pomoci přítomných nebyla smrtelná. V důsledku nehody mu ale musela bý amputována jedna noha nad kolenem. Po zhojení rány dostal svou první mechanickou protézu a začaly měsíce tvrdé dřiny, rehabilitací a učení se znovu chodit. Po třech letech se rozhodl posunout svou chůzi dál, a tak zažádal o bionickou protézu. Posun tam sice byl, ale pořád nebyl spokojený. Až po změně protetika se zjistilo, že mu bylo dáno špatné chodidlo, které je větší než jeho zdravé.

Nyní žádá o změnu chodidla, ale pojišťovna zaplatí jen 75 % z ceny, zbylých 25 % si musí uhradit sám.

Příspěvek byl poskytnut na chodidlo protézy.

Pan Jakub (44 let) se v roce 1998 dozvěděl o Huntingtonově chorobě svého otce. Nechal se otestovat a bohužel bylo potvrzeno, že je nositelem zmutovaného genu. Huntingtonova choroba je neurodegenerativní genetické onemocnění, které začíná zpravidla ve středním věku a končí těžkou demencí a smrtí, přičemž neexistuje mnoho možností léčby, pouze lze potlačovat některé příznaky. V současnosti se u pana Jakuba projevují mimovolní pohyby a chorea. Začínají poruchy kongnitivních funkcí, zhoršuje se paměť, soustředění, sociální dovednosti. Postupně ochabují i svaly. Manželé mají 5-ti letého syna, který je v 50% riziku vzniku této choroby také. Syn se navíc narodil s ortopedickou vadou a vývojovou dysfázií. Situace je tak pro celou rodinu komplikovaná.

Panu Jakubovi by pomohl speciální rehabilitační program pro pacienty s HCH. Umožní pacientům nastartovat lepší využití schopností, které jim ještě zbývají. Jedná se o komplexní, pacientům na míru šitý program na podporu kognitivních funkcí. Program je hrazen z veřejného pojištění, nicméně je nutné doplácet ubytování.

Příspěvek byl poskytnut na ubytování v Rehabilitační nemocnici Beroun.

Dne 14. 2. 2018 se začal psát příběh malé holčičky Johanky, která se narodila ve 31. týdnu těhotenství s porodní váhou 1610g a výškou 39 cm. Narodila se s chybějící částí levé ruky v předloktí. U Johanky během vývoje došlo k dalším komplikacím, a to konkrétně ke zpomalení psychomotorického vývoje. Maminka se stará ještě o dcerku Aničku, která se také narodila předčasně, ve 27. týdnu těhotenství, s vrozenou srdeční vadou. Maminka je samoživitelka a některé věci pro své dcerky nezvládne zafinancovat sama. Jednou z nich je protéza ruky pro Johanku, kterou pojišťovna odmítla zaplatit.

Příspěvek byl poskytnut na protézu ruky.

Jiří trpí od dvou let, kdy protrpěl zánět mozkových blan, středně těžkou mentální retardací. V jeho 18ti letech se k jeho diagnóze přidal chronický zánět míchy. Od té doby se jeho chůze a celkové pohybové schopnosti velmi zhoršily, a v tuto chvíli je mimo dům plně odkázán na elektrický vozík. El. vozík, který Jiří získal od VZP před 14ti lety, už bohužel nevyhovuje kvůli špatnému technickému stavu. Žádost o nový el. vozík byla zamítnuta, a následně pak i odvolání se k VZP, i když se jeho zdravotní stav z hlediska pohyblivosti stále horší. Jiří je na svém vozíku plně závislý. Je to pro něj jediný způsob, jak se dostat mimo dům a socializovat se s ostatními lidmi, nebo jezdit s jeho maminkou na výlety.

Příspěvek byl poskytnut na elektrický pohon k mechanickému invalidnímu vozíku.

Paní Hana byla fyzicky i psychicky vyčerpaná prací a hektickým způsobem života, což se negativně projevilo na jejím zdravotním stavu. Prodělala mozkovou mrtvici. U té ale bohužel nezůstalo. Životní styl byl také spouštěčem onemocnění ALS. Vzhledem k tomu, že se jedná o progresivní onemocnění, které postihuje celé tělo, bude paní Hana potřebovat širokou škálu kompenzačních pomůcek.

Příspěvek byl poskytnut na elektrický pohon k invalidnímu vozíku a na toaletní vozíček s příslušenstvím.

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení vitaminových doplňků v průběhu epidemie koronaviru.

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení vitaminových doplňků v průběhu epidemie koronaviru.

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení jednorázových roušek v průběhu epidemi koronaviru.

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení jednorázových roušek a vitaminových doplňků v průběhu epidemie koronaviru.